marți, 29 septembrie 2015

Despre mine si despre blog. Cine suntem si ce vrem. :)

Pentru ca ma intreba cineva, de curand, ce "scop" are blogul acesta.
Pentru ca ma intreba altcineva de ce nu ..scriu o carte:)))
(da, m-a busit rasul cand am fost intrebata asta!)


Hai sa vorbesc putin despre mine. Sunt un om care-a iubit cititul, cartile, scrisul. Acelasi om care-a iubit din suflet si geometria plana. M-am jucat de-a poezia, m-am mandrit cand revistele (vremii-orasului natal) mi-au publicat poezii (aveam si eu 8-9 ani, deh, mare realizare, ce coada pe spinare aveam..uhuii...).  Am fost o super meseriasa olimpica de limba romana, dar si de mate- prin generala. (In liceu n-am mai avut chef de "sportul" asta numit olimpiade...) Fara sa fac mari eforturi, adica ..nu am fost niciodata genul "muncitor-silitor" daca intelegeti ce vreau sa spun. In liceu eram vesnica revoltata pe unele pareri ale criticilor literari. Ma scoateau din minti orele monotone de limba romana, in care ni se dictau comentarii si ni se citau parereile criticilor...prin urmare adesea aveam ceva de comentat. Mai exact nu eram mereu de acord cu parerile avizate emise de ei, carevasazica aveam opinii, ceea ce nu era bine vazut pe vremea aia..(am facut liceul in perioada 1988-1992) Aveam pareri, care pareri nu coincideau mereu cu ce eram pusi sa acceptam ca interpretare pe texte. Nu stiu cum e  acum la orele de limba romana in scoala, dar pe .."vremea mea"..o atitudine ca a mea nu era usor digerata de catre profi. Pe de alta parte, nici nu avea ce sa-mi faca(proful de romana) pentru ca de dus capul ma ducea, eram "eleva buna", nu-mi putea pune note mici ..asa ca...s-a gasit alta solutie. Ma refer strict la ora de limba romana. Solutia: vreo 2 ani am avut "domiciliu fortat" in prima banca, singura in banca si cu o banca libera in spatele meu. Ca sa nu mai "deranjez" ora...adica sa fac si eu ce faceau ceilalti: sa scriu ca un scrib dictarile de comentarii. Credeti ca asta faceam? Nope. Caietele mele de limba romana sunt pline de "capodoperele" mele din vremea aia: scriam ce-mi trecea mie prin cap. Fie texte compuse ad hoc, fie versuri din piesele rock pe care le ascultam pe-atunci, fie..anyway..ati prins ideea. Proful era fericit, caci ma vedea ca scriu, asa ca ma lasa in pace. Eu eram fericita, caci imi vedeam de treaba mea...Coabitare in pace, asadar. So..cam asa am stat.
Well..totusi am facut facultate de matematica.
Uneori ma gandesc ca daca nu ma descurajau cu obligativitatea asta de a-mi supune creierul, parerile, impresiile..pana la totala uniformizare...poate ca faceam altceva, poate chiar eram o mare scriitoare de succes. :))))....Mmmm?? Nu vom afla niciodata cum ar fi fost daca..:P
Am ales facultatea pe care mi-era cel mai usor s-o fac. Adica facultatea la care stiam ca voi intra din prima..fara sa...well..fara sa invat. :)) Pe bune. M-am gandit foarte simplu si logica a fost ceva de genul..ok, ce stiu cel mai bine?, la ce materie as putea da examene de admitere fara sa invat toata vara? (le-am dat in septembrie). Desigur mate. 3 zile,  3 examene, super. Asa ca, in vara aia am mers frumos de 2 ori la mare, no stress... In toamna am dat examenele de admitere (da, 3 zile, 3 examene de mate), am luat, gata..
Dupa ce-am terminat-o(facultatea)..m-am prins ca, totusi, n-am chef sa fac chiar ce-am iesit la finalul ei...Deja lucram, ma prinsesem ca-s buna la "dat din gura, la imbarligat oamenii sa faca diverse si la scris"...asa ca, dupa o vreme, am facut un master in comunicare si PR. Ma rog, nu chiar repede, caci trecusera vreo 5 ani de cand terminasem facultatea.

Am avut teluri maxime de-a deveni femeie cu cariera, dar (din fericire.. zic eu!) m-am oprit la timp, in sensul ca m-am multumit cu un anumit grad de ascensiune, dar una rezonabila, care nu-mi reduce viata personala la zero in favoarea celei profesionale.
Lucrez de 11 ani intr-o multinationala, una care-totusi- nu cere jertfirea ta pe altarul ei:)) (bai, da, exista si asa ceva!!). Cica-s sefa de oameni (nu multi, vreo 7-8-9...numarul variaza..), fac ceva ce-mi place, desi ar fi si activitati care mi-ar placea mult mai mult.:)) . Am zile mai bune, zile mai proaste, normal as zice.. Dar nu petrec mai mult de 8-9 ore /zi la munca. Destule, caci, daca adaug orele de trafic, lipsesc de acasa 9-10 ore pe zi. :((

Buun..cam asta despre mine...
Acum ce-i cu blogul asta...

Prin clasa a treia am inceput sa tin un jurnal, am avut jurnal pana la terminarea liceului. Am revenit apoi la un pseudojurnal, cand aveam diverse lucruri de scris pentru mine. Asta si prin facultate si dupa facultate. Apoi, nici nu mai stiu cum -de ce, m-am apucat sa tin un "altfel" de jurnal pe wordpress. Asta era prin 2006, cand mi-am facut primul blog. Un blog care nu era nicicum legat de numele meu, scriam eu pentru mine si pentru cine mai citea, intr-un perfect anonimat. Sau asa credeam eu, ca este anonimat. Pana cand unii oameni (care se invarteau si ei prin online) s-au prins ca e blogul meu. Si atunci..am renuntat la el. O vreme. Dupa care am revenit, dar de data asta cu "asumarea" a ceea ce scriam. Cred ca prin 2008.
Iar in 2011, cand a aparut Andrei Stefan in viata mea, am decis sa fie un fel de jurnal al lui-al nostru, pentru a avea undeva pastrate lucrurile pe care la un moment dat le voi uita. Si pe care, poate, el va vrea sa le stie.
Am ales sa scriu pe net/blog si nu pe hartie in primul rand pentru ca mi-este mai usor, in al doilea rand pentru ca sunt oameni (familie & prieteni) cu care asa tinem legatura. Traiesc prin alte tari, unii pe alte continente, o parte din ei afla ce mai facem citindu-ne pe aici.
Nu mi-am dorit nimic mai mult de la acest blog, nu mi-am propus sa devin o super mama in materie de blogging, nu visez ca blogul meu va face bani, nu ma gandesc ca e important sa fiu citita sau citata. Sigur ca ma bucura cand primesc feedback de la oameni care au copii (femei sau barbati) si care spun ca au gasit utila infromatia x...sau ca s-au amuzat cand au citit intamplarea x...Oh, da, uneori ma uit si pe statistici, pentru ca sunt o fiinta curioasa si vreau sa vad cate persoane ma citesc desi nu fac nimic pentru a atrage vizitatori.

Stiti ce ma bucura cel mai mult de cand am acest blog? Sa aflu ca acest blog este citit in primul rand pentru ca oamenii vor sa stie ce mai face Andrei, pentru ca le e drag sau simpatic sau...sau...

Restul...nici nu conteaza. :)

Ah, va asigur ca o sa va anunt cand o sa ma apuc sa scriu o carte, caci vad ca se poarta maxim sa fii mama-blogerita si sa scoti si carti in care spui lucrurile pe care inca jdemiideoameni le-au mai spus inainte... (daca sunteti in categoria asta de mame, va rog eu, nu va simtit atacate, nu o luati personal! :))...)


Asa ca...sa ne citim cu bine. :)


vineri, 25 septembrie 2015

vine toamna, bine-mi pare...

Nu, nu au inceput sa-mi placa ploile si vremea urata si frigul...
Dar toamna aduce si beneficii pentru noi, in situatia data.

De cand nu mai merge la gradi am tot cautat diverse cluburi-locuri cu activitati- unde sa mergem sau sa mearga, astfel incat sa compensam absenta din grupul de copii. Noi incercasem (initial) sa-l pastram conectat cu copiii in mijlocul carora mersese, cu grupa lui, am incercat sa discutam cu directoarea gradinitei despre posibilitatea ca Andrei sa mearga cu un fel de frecventa redusa la gradi, astfel incat sa participe la activitatile din aer liber (care erau majoritare pe vara), acolo unde medical i se permitea, dar (DIN PACATE) nu am reusit sa avem nici macar o intalnire fata in fata, pentru aceasta discutie. Am dedus, pana la urma, ca totul se reduce la aspectele finaciare, desi va imaginati ca nici noi nu doream sa-l ducem gratis la gradi. Credeam ca pentru un copil cu o problema de sanatate de care gradinita nu este deloc straina (caci pana la urma, hai sa spunem lucrurilor pe nume!, infectia de acolo a luat-o!) va exista flexibilitate si bunavointa. Din punctul meu de vedere nu a existat, m-a dezamagit maxim atitudinea doamnei, cand voi avea ocazia voi spune si direct acest lucru precum si alte lucruri care au ramas cumva, neinchise in acest "parteneriat". Anyway...
Ne-am descurcat altfel...respectiv in vara asta nu prea am ratat evenimentele de prin parcuri, cata vreme cand aveau loc eram in Bucuresti. Am fost si la teatru in aer liber, ba la Insula Copiilor, ba in Kiseleff, ba in Cismigiu; ba chiar si in spatiu inchis- la Tapusele cu Dragul meu Apolodor. Unele iesiri-evenimente au fost mai reusite, altele mai putin reusite...unele au fost pe bani multi, altele pe gratis, altele pe bani mai putini...

Am descoperit ca e destul de dificil sa gasesc ateliere sau activitati care chiar sa-l intereseze pe Andrei, potrivite nu doar vasrtei ci si zonelor lui de interes. In vara. Ei, dar iata ca acum, ca vine toamna, incepem sa avem oferta mai buna-mare.
Tocmai am cititi pe blogul  Bogdanei ca Teatrul Tandarica isi incepe stagiunea 2015-2016 la Grand Cinema & More, deja am in vedere cateva spectacole la care vreau sa mergem..
Pe 3 Octombrie Lumea Lui Momo deschide iarasi seria de ateliere...Ei sunt si la 2 pasi de noi, asa ca nu putem sa lipsim, deja ne-am inscris.
Vad ca si la Opera Comica pentru copii sunt ceva spectacole, deocamdata optez pentru a nu merge la Fetita cu chibrituri :), poate la Munchhausen Stapanul minciunilor vom merge candva..
Acusica vine octombrie si reincep si spectacolele circului Globus.

Desigur, vom merge in trei la Muppets Show, pe 17 noiembrie, la Sala Palatului.

Si..destul de posibil sa continuam cu FTK.  Stiu ca am promis postare separata despre cum si ce-a fost. Voi reveni cu ea, dar vreau sa stiti ca eu una n-am mai gasit vreunii care sa faca ce fac ei. Si nu, nu-s platita ca sa scriu asta, ba chiar am fost usor dezamagita de niste faze dupa acea lectie demo la care a mers Andrei. Dar...mai acord o sansa.. Caci eu cred ca ei fac bine ce fac, cel putin pt copiii ceva mai maricei (nu stiu la grupele pana in 3 ani cum e). Si-n orice caz, cum spuneam, nu prea ai cu cine sa-i compari pe piata. (Daca stiti voi si pe altii, please, let me know! Pe bune!)

Iar pe zona sport...probabil va fi inot, sa vedem cand-unde... Posibil sa incercam si Escalada la SEMA Parc, poate si patinoarul din Afi(pana se deschide Cismigiul)...


P.S.
Acum...va rog sa nu va imaginati ca noi asta facem toata ziua...ca o sa taram copilul la toate cele, ca suntem genul ala de parinti care-si duc copilul la tot felul de activitati de bietul copil nu mai stie ce-i aia "joaca libera". Nuuuuuu...Nici gand...Din contra: joaca libera si colindatul parcurilor/strazilor va ramane ocupatia noastra de baza:))). Cat ne va permite vremea....Cine ne stie isi aduce aminte ca noi ieseam si la sub 0 grade in parc. (va amintit pozele de pe FB, cu mine si Andrei singurii din parcul plin de zapada..??)



joi, 24 septembrie 2015

Un baietel cu simtul umorului . Replici si poze.

In cautare de ateliere-activitati-chestii care sa compenseze nemersul la gradi, saptamana trecuta am fost la o lectie demo FasTracKids. (va exista un articol separat- feedback la ce a fost acolo)
Am primit filmulete, doua, foarte scurte, sa vedem si noi ce-a facut copilul cat a fost in sala. Ei, bine, intr-unul dintre ele este o faza la care noi, parintii, am ras si inca mai radem de cate ori o vedem sau ne-o amintim. Exista un moment in care sunt intrebati cum ii cheama. 
Si vine momentul in care Andrei este intrebat cum il cheama. Si el raspunde, cu un mic zambet sugubat, dar foarteconvingator (se pare...):

Andrei Cartaretzu stribeivodeanu

Nimeni nu sesizeaza ca a facut misto: cartaretu l-a inventat pe loc "rimandu-l" cu numele fetitei dinaintea lui (pe care nu-l voi duvulga), iar stirbeivodeanu -dupa cum banuiti- este adresa noastra....




Bonus, ca sa vedeti ca poate sa fie si serios, baietel la lectura, in Cismigiu.




Bonus la bonus, alte poze din Cismigiu, de duminica.
Cand:



-. s-a cocotat, a sarit, s-a dat cu un soi de tiroliana, a trecut prin butoaie, cauciucuri, a dat mana cu Minnie-Mikey and others..:)





3. a vrut carti, am cumparat multe carti. Din care am si citit.
4. a tinut prima oara in mana o paleta de tenis de masa.


marți, 22 septembrie 2015

memorabile (din nou)

Intr-o seara, dupa baie, discutie tata-fiu:
-Ti-ai udat si parul, Andrei? (in ideea de a scoate sau nu feonul "parcat" sub patul copilului vesnic sturlubatic in cada plina de apa)
-..... .....  (se pipaie sa vada daca e ud)
-....???
-Nu, nu sunt ud, nu e nevoie de feon.
Apoi, ca o completare, fiul isi anunta tatal:
-Nu m-am udat la cap, m-am udat doar pe corpul meu omenesc. (in timp ce-si pipaia -probabil pentru autoconfirmare- burta si pieptul..)



La masa. Andreiul in scaunul lui, cu masuta aferenta acestuia fixata. Eu, la 20 cm de el, in picioare, asezam mancarea in farfurii. Toate farfuriile pe masa mare, unde le pregatisem, urmand ca fiecare sa-si primeasca farfuria... El ma urmarea foarte atent si vizibil infometat. Pana sa-i pun farfuria in fata, m-am asezat pe scaun.
-Heeeei, maaami, este aici un copil care-si asteapta manacareaaaaa. Unde-i mancarea meaaaaa??!!????


Cumparam popcorn, in Cismigiu. Punga mica, dar destul de mare pentru el, ma gandesc eu...si incerc sa-l determin sa se opreasca din consum.
-Nu vrei sa mai mancam si maine din astea?
-Ba da. Maine cumparam altele. Popcornul este bun doar azi, maine asta nu mai e bun.
-Ei, cum asa? Cine ti-a zis asta?
-Tu, mami! ... Nu iti amintesti?
(ba da, mi-am amintit...imi ceruse a doua zi si chiar nu mai era bun, era tras...niciodata n-am mancat a doua zi..)

Castiga 30 Ron la 6 din 49. 3 numere. E a treia sau a patra oara ..asadar stie traditia: mergem sa-si ridice banii si apoi sa-si cumpere ceva din ei. Ce vrea el..Vreme nashpa asa ca ramanem pe langa casa. Mari optiuni nu are, in magazinele de pe langa noi, asa ca vrea ...un ou Kinder.  Intram intr-un magazin, intram in al doilea..Nu gasim decat "pentru fetite" (alea cu roz in varf). Atunci ScoobyDoo. Reluam tura prin magazine. Ii spun ca o sa-mi iau si eu tigari. In ultimul, usor deranjat ca nu gasim, intra el primul, repede, se duce la tejghea.
-Bunaaaa...
-Buna. (vanzatorul il stie si-l simpatizeaza.)
-Aveti ou cu ScoobyDoo?
- Nuuu..nu avem..doar cu dinozauri...
-Dar Polmolslim aveti?......
(...........................................................)
(da, eu am vrut sa scriu asa!stiu, inca un semnal de alarma ca fumez mult...daca si copilul stie ce fumez...:( )



 Intram in (acelasi) magazin, in alta zi. Ne completam colectia de monstruleti din ChupaChups. El colectioneaza monstruletii, eu mannac acadeaua...(deh, nu-i cu ciocolata,deci nu-i pe gustul lui..). Vanzatoarea stie deja ce vrea, ii intinde cutia cu acadele sa-si aleaga. El alege apoi isi lungeste gatul ca sa studieze atent ce mai este in cutie: mai ramaneau 2 acadele. cu o zi inainte ramasesera trei...
-Pe astea doua tot eu le iau zilelele urmatoare, cand mergem acasa din parc! Cred ca doar noi le cumparam.


Plimbare prin cartier. Trecem pe langa o casa darapanata din curtea careia se auzeau chiote de copii.
-Mami, stii de ce se joaca doar in curte copiii aia?
-Pentru ca e frumos afara?-incerc eu..timid..
-Nuuu....Se joaca doar in curte pentru ca nu se pot juca in casa...
(ihi..pare logic pana aici, nu?)
-.....pentru ca, uite, casa aia este foooarte veche si inclinata si daca ei s-ar juca in casa ar cadea casa cu ei!!!



Si inca una, de dragul etapei "pocelilor" care a trecut.....
Foarte rar se intampla sa mai poceasca vreun cuvant, doar cand e cuvant nou si doar de 2-3 ori pana ajunge sa-l pronunte corect.
Imi tot spunea ca a vazut el ceva scorciolit. Azi scorciolit, maine iar, tot incercam sa inteleg din context ce-o fi aia.... Nu reuseam... Pana intr-o seara cand, plimbandu-ne noi, romantic, pe strazile din jurul blocului....admiram peisajul:)) Adica ori case-vile super meseriase, ori super mega cazaturi de case..in paragina, nerenovate..La un moment dat striga fericit:
-Uite, mami, casa aia e scorciolita!!!!!!
Si-mi arata. Si, zbang, felshul in capul meu!!! COSCOVITA, mah, daaaa. Uh, cum de nu intelesesem pana atunci?!?:)

vineri, 18 septembrie 2015

De ce NU mergem la gradi- PARTEA a-2-a-

Asadar...am ajuns la 12 martie 2015.

La 8,30 suntem la Fundeni, la sectia de nefrologie.
Andrei stie ca mergem la o verificare, care s-ar putea sa dureze mai mult, asa ca el si cu mine vom ramane acolo o vreme...
Asteptam sa vina medicul cu care urma sa ne continuam "drumul".
Dupa intalnirea cu medicul urmeaza consultatia Andreiului, ni se spune unde "ne cazam" (din fericire intr-o rezerva, unica rezerva de pe sectie, astfel incat NU ma pot plange de conditiile de acolo) si urmeaza si o serie de analize, investigatii, controale. Luat sange, strans urina, ecografie, urcat-coborat, mers, ratacit pe culoare, anyway...nici nu stiu cand s-a facut pranz si au iesit primele rezultate. Care, din pacate, confirma diagnosticul. Suntem anuntati ca va incepe tratamentul. Cu prednison.(cortizon) si inca vreo cateva chestii. (niste "perfuzici" cu glucoza- caci era varza gluocza in sange- vreo 3 zile de "perfuzici" cu albumina umana- incalzita pe burta lui mami-..din astea, lejere, de vara...) Momentan va lua prednisonul in doza maxima-care se stabileste functie de greutatea copilului. (asta am aflat la ceva timp, atunci habar n-aveam.) Pt cat timp va lua doza aia? Nu se stie. Functie de cum reactioneaza rinichii la medicatie. Cat va dura -per total- medicatia? Nu se stie..functie de cum vor reactiona rinichii...
In concluzie, cred ca ati inteles ca incepea un drum despre care nu stiam nici cat va dura, nici cum va arata si mai ales, evident, nu exista un raspuns la "de ce?"-urile care ne invadau noua, parintilor, mintea...
Andrei (mare) mai baga o tura de drumuri pe la farmacii... (primele fusesera pt internarea copilului, caci nu vreti sa stiti prin cate birouri treci, desigur, nu-s doua la acelasi etaj..).
Incepe tratamentul. Date despre prednison aveti in multe locuri, te ia cu lesin numai cand le citesti...
De exemplu aici.
De retinut ca noi stiam cateva lucruri despre efectele prednisonului. Unele le stiam, altele le-am gasit in prospect, altele le-am aflat (destul de greu) intreband de multe ori medicii-asistentele-pe cine puteam...
1. cat ia cortizon trebuie regim FARA SARE. (total) pt ca altfel se umfla.
2.copilul poate sa fie "usor mai agitat" de la medicatie.
3. prednisonul poate intarzia cresterea- dar nu stiam de la ce perioada de administrare sau la ce doze are asa efect..
4. prednisonul poate da tulburari de somn..
5. copilul s-ar putea sa se "umfle putin la fata si in zona abdomenului"...(sindromul Cushing)
6. vom observa o crestere a poftei de mancare, va cere mai des mancare...
7. posibila crestere pilozitate
8. PREDNISONUL ESTE IMUNOSUPRESOR, asadar imunitatea lui Andrei va fi scazuta voit. Acest efect nu se va opri cand se va opri tratamentul, imunitatea va ramane scazuta mult timp dupa incetarea tratamentul. Nu se stie cat...depinde de cat de lung va fi tratamentul..de reactia organismului lui..etc-etc..


Ce am aflat la ceva timp dupa ce a inceput corticoterapia:
1.cand bombardezi cu atata cortizon organsimul, glandele suprarenale (cele care produc cortizonul natural al fiecaruia) raman in stand by. Isi suspenda total activitatea. Cand se intrerupe terapia...trebuie avuta maaare grija si urmarite si suprarenalele...pt siguranta ca totul revine la nromal. De aceea se si intrerupe foooarte lent..se scad usor-usor dozele...
2. o corticoterapie indelungata poate da tulburari de crestere. in rezumat copii raman f mici, vazusem deja in spital cativa...si nu intelegeam ce au...am inteles si ..sincer, m-am ingrozit.. Nu stiam cat va lua el. Nu stia nimeni cat va lua el. Nu stia nimeni..nimic..Nu stiu daca va puteti imagina cum este.
In rezumat: iti vine sa te dai cu capul de pereti, dar nu, nu o poti face, pt ca trebuie sa fii acolo..mereu acolo..pentru el, pentru copil...


Extrem de multe motive de sperietura. Extrem de multe motive de ingrijorare.
Nu voi intra in detalii referitoare la peripetiile din spital (din ciclul ce pot face niste asistente "meseriase") dar pot spune ca am avut doua situatii in care, daca nu eram femeie cu creierii cat de cat in cap (inca), Andrei a fost cat pe ce sa:
1. primesca intravenos antibiotic la care este alergic, antibiotic care NU ERA in schema lui de tratament (el nu avea niciun antibiotic, nici macar branula nu mai avea- dar doamna era hotarata sa-i puna si branula!). Desigur dupa ce eu i-am spus clar ca NU O LAS nici sa-i puna branula, nici sa ii bage antibioticul in vena, pana nu am confrimarea medicului curant ca i s-a schimbat ceva in medicatie.....doamna a binevoit sa discute cu o colega si a aflat ca antibioticul respectiv era pentru elt copil, dar, nah..se mai incurca copiii, nu?
2. sa primeasca inca o doza de albumina umana, desi el nu mai avea branula si eu stiam ca se reglase albumina din sange...pentru ca, desigur, iar se incurcasera doamnele si intelesesera gresit pt ce copil este...

De asemenea ..dupa 4 zile de intrenare, din care 2 de weekend, am aflat cu bucurie ca eu nu...nu sunt in medical..pt ca nu mi-am facut separat internarea ca insotitor. Caci la copiii peste 3 ani (el avea 3 si 3 luni) nu se interneaza automat si mama o data cu internarea copilului... Dupa ce m-am internat, domana care aducea "masa" tot uita sa aduca si portia mea (platita). Ceea ce nu ma facea sa mor de foame (caci mancam, oricum, si eu si Andrei ce aveam de acasa prin Andrei, de la Diana, de la Mihaela, de la Ana...), dar ma enerva ingrozitor. Pt ca avea o atitudine de parca era sefa sectiei. Asta pana m-am luat de ea, foarte taios si -probabil- neasteptat pt ea. Apoi si-a revizuit atitudinea, dar era evident ca ma ura din suflet.

Sa trecem mai departe...
La lucrurile importante..
Andrei. Tratament. Efecte secundare.
Primele si cele mai clare efecte aparute la el au fost: schimbarera dispozitiei-starile de agitatie-plans-crize (cum nu facuse in viata lui, de neoprit, cu nimic, nici cu brate, giugiuleli, vorbit, nici cu leganat, plimbat cu el in brate...nimic...) , tulburarile de somn (pe langa efectul medicatiei, era si atmosfera de spital, care numai buna pt odihna nu e...ca, nah, doar nu esti in vacanta, esti la spital si nu cumva sa uiti asta!) si pofta de mancare. 
Retineti: se instaurase deja regimul DESODAT, asta inseamna ca nu mai avea voi mai nimic din ce manca, caci sigur stiti ca si cerealele si biscutii si o multime de alte chestii pe care le mananca un copil de 3 ani si ceva..au sare. Nu stiu in ce masura va dati seama cam cat de greu este sa-i spui in continuu unui copil, "nu ai voie ..are sare..."

Ca sa nu lungesc foarte mult, sederea in spital a fost o foarte grea incercare. Pentru el, pentru mine, pentru Andrei, pentru noi toti care-l iubim pe Andrei Stefan.
Am iesit din spital, multmita corectarii analizelor lui, pe data de 20 martie 2015.

Corectarea analizelor nu inseamna ca nu mai era pe tratament sau ca era vindecat. Inseamna doar ca urma sa continuam tratamentul acasa si sa revenim la control in scurt timp. In acest timp urma sa-i facem acasa, initial zilnic, mai apoi mai rar, testul de proteinurie.
Nu are sens nici sa va spun ca aceste teste se gasesc doar direct la furnizor, la cel care le importa, nu exista in magazine. Cand am reusit sa gasesc locul unde era respectiva companie, m-am simtit de parca luam marfa de contrabanda...
Au urmat saptamani grele pentru el, in primul rand. Pentru ca fiecare iesire afara se lasa cu multe motive de frustrare pentru el. Mai ales pe zona alimentara: peste tot in jur erau de toate de care el nu avea voie. Plus...pofta de mancare. Cumplita, ar fi mancat si pietre, ar fi mancat in continuu, abia manca si cerea iar..Sa nu va plnageti niciodata ca al vostru copil nu mananca pt ca ..va s[pun din experienta..nu cred ca va doriti unul care sa nu vrea sa se opreasca din mancat. Sa planga si sa faca efectiv crize pt ca el vrea mancare..cand abia a mancat. Si nu, nu fructe, nu legume, nu iaurt (cum incercam sa ii dau in speranta ca nu va lua si mai mutl in greutate) ci mancare pe bune..
Plus reactiile celor din jur...care, nestiind prin ce treceam sau nestiind efectele secundare ale cortizonului..veneau cu tot felul de replici gen "Vai, Andrei, ce te-ai ingrasat!" sau "Hai, Andrei, la alergat ca uite ce grasut esti!" sau...sau.. Si va rog eu frumos, sa nu cumva sa-mi spuna careva ca "eh,da,ce-ntelege un copil de 3 ani si-un pic, hai, ca exagerezi!".. Nu, nu exagerez. Andrei, care e un mic narcisist de felul lui:)) (da, se admira si se pupa in oglinda si acum..si spune despre el ca e frumusel..) NU se mai uita in oglinda. A fost greu. S-a ingrasat 3 kg in mai putin de doua luni!!! Nu stiu daca aveti idee ce inseamna asta la 1,06m (cat avea atunci), dar va asigur ca este foarte mult! S-a "ingrasat" e cumva impropriu spus, caci vorbim aici de o ingrasare in paralel cu ceea ce se numeste Sindrom Cushing. Care este o umflare a fetei (fata "luna plina"), depuneri de grasime in zona abdomenului, gat, umeri... Ca o concluzie: aspectul fizic se schimba major. Nu in bine. Sigur ca stiam, teoretic, ca este reversibil. Dar este greu sa vezi un copil care a fost bine (nici gras, nici slab) mereu...cum se deformeaza. Si sa realizezi ca si el este constient de asta...

Tineti cont ca multe din cele pe care le scriu eu aici noi le-am aflat "din mers".Aparea ceva..sunam peste tot pe unde puteam, eu, Andrei, unul dintre noi, amandoi..incercam sa intelegem..sa acceptam...sa stim ce sa facem....
Au fost medici care ne-au spus "nu, asta nu e terapie buna, dar nu-mi asum s-o intrerupeti, sa nu spuneti ca v-am zis"... Minunat, nu? Mai bine taceau naibii din gura, mai mult rau faci asa!
Sa nu va imaginati ca "Dosarul" lui Andrei Stefan a ramas doar in Romania. Andrei a trimis si "in afara" tot, din fericire cumva raspunsul de acolo a fost in zona ..da, cam asta e, n-aveti ce face, asta e terapia, asa trebuie sa faceti...
Dupa vreo luna am inceput si noi (toti 3) sa ne mai asezam nitel...la cap.
Am acceptat ca "asta e". Am acceptat ca efectele secundare nu pot fi evitate, ca tb sa credem cu tarie ca vom depasi aceste momente..
Am mers mai departe..incercand sa ramanem intregi la cap cand Andrei facea intr-un fel in care nu facuse niciodata...dpdv manifestari nervi, plans, crize, tipete, trantit pe jos..eventual in mijlocul strazii...
Am incercat sa fim suporting pentru el, cand ni se rupea sufletul intelegand prin ce trece...

Iar el...minunatul baietel ...a devenit..mult mai intelept. A ajuns la nivelul in care oriunde era invitat sa ia ceva de mancare..se uita la mine si intreba "mami, am voie? are sare?"... si cand spuneam da..se uita la cel care-l servea si-i spunea "imi pare rau, multumesc, nu pot acum, eu am regim". Mi se rupea inima si imi crestea la loc, in acelasi timp. De durere ca a trebuit sa ajunga sa inteleaga ceea ce intelegea. De durere ca a ajuns in situatia in care sa fie nevoit sa raspunda asa... Crestea cand imi dadeam seama cat a crescut... Cat l-a crescut (in sensul de "maturizat" chiar daca unora le va suna pompos asta) aceasta intamplare...acest rahat de intamplare!!!

Cam la o luna..organismul lui se mai obisnuise cu doza foarte mare de cortizon... Si se mai "calmase"..adica efectele secundare erau cat de cat mai suportabile. (ma refer la starile lui)
In paralel noi ghiciti ce faceam??? Pai..dat fiind faptul ca usor-usor..mi se termina maximul de concediu medical la care am dreptul pe an..cautam bona..
Alta distractie, numai asta nu ne trebuia....Cu copilul asa cum era...cred ca va imaginati ca trebuia cineva de incredere, foarte calm si care sa inteleaga exact ce traim noi, ca regulile SE RESPECTA nu se comenteaza, caci nu ne jucam cu sanatatea lui...

A trecut si aprilie...abia la inceputul lunii mai am inceput sa scadem doza...
Efectele secundare au inceput sa dispara usor-usor...
Ne-am asezat intr-o zona ceva mai usor de dus...

Pe 20 iunie corticoterapia s-a terminat.
In tot acest timp am mers lunar la controale in Fundeni. Dupa incetarea tratamentului, dat fiind faptul ca Andrei a fost ok, am inceput sa mergem la control la 3 luni. "Sau oricand la nevoie"-dupa cum scrie in externarea lui. Si a mai fost nevoie. In iunie, imediat dupa control, a facut o roseola infantis. In iulie a racit. In august, la mare desigur.., a facut febra mare si trebuit sa ia antibiotic.
Da, dpdv sistem imunitar, este slabit. Dar am reusit sa iesim din toate astea si, mai ales, desi a racit de 3 ori NU a facut recadere. Pt ca, se pare, asta e marea problema cand racesc...
2-3 ani de acum vom face poteca la Fundeni. La controale. El deja e "de-al casei", de fiecare data este un curajos, un copil deosebit, rezista nemancat si fara un storp de apa bauta chiar si la 35 grade ..cate 1-2 ore... Caci, din pacate, de fiecare data cand mergem la control trebuie facute nshpe hartii si pana nu ies hartiile nu se pot recolta cele..4-5 eprubete de sange...

As vrea sa uit toate astea.
As vrea sa nu mai traiesc cu inima la gat de fiecare data cand are (sau mi se pare mie ca are) nas infundat sau muci sau tuseste sau...
As vrea sa uit toate astea.

Dar nu, nu le putem uita, pentru ca trebuie sa urmarim indeaproape tot ce se intampla cu el..
Are interdictie de gradinita, de fapt ni s-a spus "daca stiti o gradinita unde sa fie foarte cinstiti cei care o conduc si sa va spuna cand e un copil bolnav ca sa nu-l duceti...puteti merge. Daca nu...la ce ste in gradinite..daca aveti posibilitatea sa il mai tineti acasa pana la anul, primavara-vara...atunci tineti-l". Asta facem. Bazin? "daca stiti un bazin unde nu vin copii bolnavi"...de unde naiba sa stim asa ceva? Tot de astea auzim...

Nu doresc nici celui mai crancen dusman sa traiasca ce-am trait noi.
Da, am vrut sa scriu ca sa exorcizez demonul asta numit FRICA, care mi s-a cuibarit in vene, in oase, in suflet, in creier si naiba mai stie pe unde... (si credeti-ma ceea ce am scris este doar 1% din cate am trait).

Ca o concluzie, suntem bine, Andrei este bine si noi..mai mult ca oricand...ne bucuram de el. De tot ce face, de toate imbratisarile, de toate declaratiile, de toate fitzele lui :)
Efectul Cushing s-a dus de mult, pofta de mancare a revenit la normal, greutatea la fel. Din fericire tratamentul -in cazul lui- nu a afectat cresterea. In aceste luni piciorul i-a crescut cu...2 numere:))), are 109 cm-deci inaltimea cu 3 cm. Il pazim de infectii si ..cam atat...

UN SFAT -mai ales pentru mame- Cand vi se pare "ceva altfel" la copilul vostru, mergeti pe instinct, aveti incredere in ce simtiti voi. Nu va culcati mereu pe urechea ca medicul stie el mai bine...nu va lasati convinse ca exagerati..(Sigur, exceptie fac cele care au mereu impresia ca al; lor prunc are "ceva").

marți, 15 septembrie 2015

De ce NU mergem la gradi- PARTEA 1-

Cand aproape toti copiii incep gradinita, noi stam acasa, cu un copil care inca mai intreaba cand merge inapoi la gradi. Mai ales cand cate-o doamna binevoitoare il acosteaza pe strada/in magazine/in parc si-l intreaba "si,iti place la gradi?", iar el balmajeste un raspuns (din care doamna nu pricepe nimic) despre medicamente si regim si pauza de gradi pana "mai incolo".
E greu sa-l vedem ca vrea si sa stim ca , pentru binele lui dpdv sanatate, e mai bine sa nu mearga inca. E greu sa-l vad atat de intelegator si de matur cand raspunde el cum a fost la verificari (am evitat maxim si pe perioada acuta cuvantul "bolnav") si a luat medicamente si a avut regim. Un copil de 3 ani si 9 luni care stie ce-i ala regim, nu e ceva care te fericeste prea tare. Mai ales cand este copilul tau. Un copil care, cand mananca un biscuite, spune cu intelepciune "Cand eram pe regim nu aveam voie sa mananc biscuiti".. si asta la mai bine de 3 luni de cand NU mai este pe regim. Si lista poate continua...
E greu si sa-l vedem ca-si doreste sa socializeze cu copii, stie (in mare masura) si cum s-o faca, dar...copiii de varsta lui cam sunt prin gradinite (dimineata), cei din parc sunt micuti fata de el, nu stiu joaca lui, nu stiu sa participle, el e -totusi- mic si nu-ntelege bine de ce ei nu stiu..tot asa..
Greu.
Dar muuult mai usor de cand am intrat pe fagasul normal. Asta insemnand ca s-a oprit tratamentul, ca nu mai e regimul, ca nu mai sunt efectele secundare ale medicatiei, ca e sanatos si voios si vioi. De altfel vioi si voios a fost chiar si in lunile alea foarte grele pentru el, noroc ca are aceasta fire extreme, dar extrem!!!- de pozitiva si de deschisa. Dea Domnul sa ramana asa si ca adult!! :)


Si acum, sa revenim la raspunsul la intrebarea "De ce nu merge el(inca) la gradi?"
Voi incerca sa fac rezumat, punctand doar aspectele importante. Posibil sa fie  o postare in mai multe parti- acum partea intai, apoi sa urmeze a doua..caci nu stiu daca reusesc sa condensez asa bine informatia.

Intai tin sa subliniez ca, pana la 3 ani si 2 luni, cand a mers la gradi, Andrei a avut doar ceva pb cu burta. Enterocolite. In vara de la 1 an jumate. Am povestit (si atunci doar partial) pe aici.
Nimic altceva. Nu viroze, nu muci, nu "rosu'n gat", nu tuse, nu nimic...

Ianuarie 2015.
Andrei incepe gradi. Pe 5 ianuarie. Ceva detalii am dat aici. Nu multe, caci la scurt timp am avut tot mai putin timp sa scriu... Tot mai putina stare de povestit...
Pe 8 ianuarie l-am luat acasa cu febra. Mare. Mergem la medic. Se uita-n gat, se uita peste tot..Rinofaringita. La 4 zile de la debut nicio imbunatatire, din contra. Alt control. Diagnostic amigdalita pultacee. (de la debut a stat, desigur, acasa). Se prescrie antibiotic. Cu greu, cu sperietura (pt noi) ca "daca nu reactioneaza la acesta, tb mers la spital, la Alexandrescu, caci alt antibiotic -in situatia lui- nu-i pot da decat intravenos" (alergie grava la antibiotcele folosite uzual). 7 zile de Azitromicina. Iesim din asta, destul de greu, mai stam acasa inca 5 sau 7 zile (nu mai stiu exact). Se apropia finalul lunii...mergem inapot pe 21 ianuarie...
TOTAL ZILE DE GRADI: 12

Februarie 2015
Mergem, curajosi, inapoi la gradi.  Mergem..mergem..mergem...Vedem (pe webcam) din ce in ce mai putini copii in grupa. In loc de 8-9..intr-o zi 7..in urmatoarea 5...apoi, vine ziua in care erau 3 si educatoarea. Unul dintre cei prezenti era al nostru. Eu, mandra nevoie mare, ca, uite, mah, a fost o intamplare, stiam eu ca Andreiul e sanatos tun si are imunitate buna (pai, da, ca doar nu degeaba am facut si cura cu produse de la Secom!!) Avea aproape 3 saptamani continuitate. WOW, nu-i asa???!!!. Din nou o zi de joi...Andrei face febra mare iar.  Acasa, la mai bine de-o ora de la antitermic, nu-i scadea sub 38,7. Vomita. De mai multe ori. Zace moale. Ajungem la medic. De data asta la medicul pediatru curant. (in ianuarie am mers la primul pediatru gasit liber din cadrul clinicii privata unde este si Andrei abonat). Vazusem ca respira greu, ca geme, simteam in spatele lui -unde tineam palma- ca un suier... Diagnostic- Pneumonie. Antibiotic. Tot Azitromicina. Era joi seara. 12 februarie.

Sambata, pe 14 februarie, febra continua sa atinga cote ingrijoratoare. 41, care scadea cu greu la 38.6-38.8, chiar si cu antitermic. Chiar si cu novocalmin. Chiar si cu impachetari. Luam decizia cea mai grea: Mergem la spital. Ma consult cu pediatra, care stie istoria noastra si experienta noastra din spital de stat, asa ca ajungem la un spital privat. Consult, internare. Diagnostic: pneumonie si otita.
Copilul, alergic cu alergie severa la cefalosporine (adica soc anafilactic, ca sa intelegeti despre cat de severa a fost!!), primeste tratament antibiotic intravenous, cu Zinacef (da, din clasa mai sus mentionata, dar ni se explica ca doar asa..ca doar cu asta..ca vom avea grija sa nu cumva asa..etc-etc). Acceptam explicatiile si medicatia. Ce naiba altceva sa facem? Primeste pe branula si hemisuccinat de hidrocortizon inainte de perfuzia antibiotic (da, sunt detalii doar pt cunoscatori, dar vor fi si cateva de genul asta..), plus antitermice, aerosoli, picaturi in nas (tot antibiotic) ..tot tacamul.

Dupa 4 zile se trece pe Zinnat pe cale orala. Febra revine. Concluzia este "bacteria (sau streptococul) a capatat rezistenta la Zinat sau cel pe gura e mai slab decat celelalta..naiba stie..mai stam, schimbam antibioticul. Bagam Augmentin. Cu emotii cat casa, caci si asta-i din clasa cu alergia..asa ca stam cu inima cat un purice si cu ochii pe copil (la propriu!) sa vedem daca..se umfla, apare eruptie, etc-etc.. Am murit si am inviat de multe ori zilele alea...Pe langa faptul ca, in spital, in prima noapte acolo, am facut si eu pneumonie. Se pare ca sistemul meu imunitar s-a prabusit, mai mult ca sigur pe fond de stres. (io-s din aia rezistenta la toate bolile din jurul meu...de obicei..)
Finally, plecam acasa. 18 februarie. Pneumonia vindecata, otita nu. Continuam acasa cu antibioticul de mai sus. Si cu inca nshpe chestii. Pe 20 februarie ne intoarcem la orl, la control, pt a vedea daca e remisie la otita. Da, e pe calea cea buna, Andreiul nu mai face febra, dar otita trece al naibii de greu. Teste de audiometrie, controale, staff like that. Continuam tratament acasa. Revenim la control dupa ce termina antibioticul. Terminasem si antibioticul. Se declara vindecata si otita.
Nu, nu il ducem repede la gradi, caci nu suntem nebuni. Decidem sa mai stau acasa cu el, macar 7 zile, dupa cum ne-a recomandat si medicul. De fapt medicii, caci toti au zis la fel... Si iata ca luna februarie se termina...

TOTAL ZILE DE GRADI: 8

Se face martie...
Martie 2015
Mergem inapoi la gradi. Ceva era "altfel" cu el. Ca stare. Nu il mai vedeam vesel. Nu doar la gradi, parca nici acasa. Marele amator de plimbari, nu mai dorea sa mergem nicaieri, dupa gradi, cand il invitam sa o facem. . In aceste zile noi (parintii) observam ca..parca..parca e usor mai umflatel. La fata, dar si pantalonii il cam strang.. Anormal, in condtiile in care cat fusese bolnav mai mult nu mancase... Urcam copil pe cantar- are cu vreo 1/2  kg mai mult decat stiam noi... Urmele de la elastic pe talie. Fata mult mai rotunda. Ochii umflati.
"Edeme!"- ne gandim noi! Sun pediatra. Sun medicul de familie. Fara sa vada copilul imi spun ca , probabil, este pe fond alergic..nah, dupa asa bombardament cu antibiotic..el, sensibil.. Da-i Aerius. Ii dam. Dar...in paralel..vineri, 6 martie, decidem noi sa fim mai catolici decat papa...si sa-i ducem un sumar de urina la Synevo. Din fericire Andrei are doi parinti care sunt:
1. foarte atenti la el, la orice schimbare de stare sau dpdv fizic..
2. stiu sa recunoasca niste semne (dpdv medical)
In paralel aranjez, pentru 7 martie, vizita la pediatru caci "stiu ca ati zis ca e pe fond alergic, dar eu sunt mai nebuna asa de felul meu si as vrea sa il si vedeti, mie mi se pare ca nu-s ok aceste edeme".
La pediatru suntem calmati: nu, nu-s edeme care arata probleme cu rinichii (noi la asta ne gandeam), alea apar dimineata, dar dispar pana seara, mergeti pe Aerius. Asta era pe la ora pranzului. 7 Martie.
Pe la ora 18-19 primim rezultatele Synevo. Proteinurile alarmant de mare, hematurie de asemenea.
Sun pediatrul care....ne spune clar ca e cazul sa mergem la nefrologie pediatrica.

Pe 10 martie, la prima ora, suntem prezenti in spitalul-policlinica privata unde fusesem internati cu pneumonia-otita. Nefrolog renumit acolo. Analize rapid, tone de analize.
Pe 11 martie avem diagnosticul: SINDROM NEFROTIC. Colesterol 350 (asta ca sa va faceti o idee cam cat de mare era buseala rinichilor!!), albumina-n sange varza, proteninele din sange plecau toate, in gasca, in urina...Multe-multe analize foarte proaste. Nu, nu era (cum tot speram noi0 macar o glomeruronefrita...
Suntem indrumati si recomandati la nefrologie la Fundeni. Era 20 seara, 11 martie. Cand sa mergem acolo?-intrebam noi. Raspunsul vine rapid si clar "Maine, pentru ca nu aveti timp de pierdut."
In seara aia am iesit plangand din cabineul renumitului nefrolog. Pe cat de uman a fost cand am mers cu Andreiul la el, pe atat de dur a fost cand am mers doar noi doi (parintii), pentru rezultate. A tinut sa ne prezinte care-s pasii, iar asta a fost cam asa:
"Sindrom nefrotic-tratament cu cortizon, daca nu raspunde la asta-se face un tratament si mai agresiv cu cortizon si imunosupresoare. Daca nici la asta nu raspunde, e rau, inseamna ca se duce in insuficienta renala..si apoi, stiti cerd, se ajunge la dializa, dupa o vreme la transplant."
Mie una mi s-a taiat filmul. Efectiv nu mai judecam.
Sa ai copil intact pana la 3 ani si 2 luni si sa te trezesti ca auzi asa ceva despre el..e prea mult. Pentru mine a fost prea mult. Pentru noi, parintii, a fost mult prea mult.
Aveam copil de 3 ani si 3 luni, diagnosticat cu boala cronica. Despre care ni s-a spus
"Dupa ce se vindeca, adica in cel mai feircit caz dupa cateva luni de tratament, trebuie urmarit 2-3 ani. Daca 2 ani nu face recadere, abia atunci putem considera ca boala este vindecata."
Faceam calculi (deh, formatiunea mea de matematicina-la origine- isi spunea cuvantul)...in luni..in ani..in minute..in secunde..in intamplari pe care le va putea oare trai si dupa asta?!
Stiam ca urmeaza luni grele. Nu stiam ce vor insemna ele, nu stiam cat vor dura, nu stiam ce va insemna pentru el aceasta boala. Eram speriati si cu moralul la pamant. Eram si revoltati pt ca DACA NOI NU ERAM ASA CUM AM FOST...oare cat le lua sa-i puna acest diagnostic?!?!? Cat I-as fi dat Aerius, fara sa ne bage cineva in seama cand spuneam ca noi credeam ca are ceva la rinichi. Daca eram niste oameni normali, care sa nu se prinda ca se intampla ceva, care sa nu intuiasca ce..daca eram niste oameni care nu se duceau de capul lor, pe banii lor, sa-i faca analiza aia de urina..oare cand..oare cat ar fi durat? Si stiti ce imi raspund , dupa atatea luni? Ca mai bine nu ma mai intreb. Doamne-ajuta ca am fost asa!!!

Urma ca, pe data de 12 martie, dimineata, sa mergem sa ne internam in Fundeni, la Nefrologie copii.

Am mers acasa...am culcat Andrei si am inceput sa strang bagaj pentru spital. Nu mai stiu decat ca eram goala pe dinauntru si ca am facut tot ce faceam pe pilot automat.

-va urma-

Doua intamplari mici, doua emotii mari-mari-cat China de mari :)

Ieri seara, venind catre casa. La coltul strazii, inainte sa urc scarile ce duc catre bloc, am vazut un tip cu niste hartii in mana. Astep...