De ce NU mergem la gradi- PARTEA 1-

Cand aproape toti copiii incep gradinita, noi stam acasa, cu un copil care inca mai intreaba cand merge inapoi la gradi. Mai ales cand cate-o doamna binevoitoare il acosteaza pe strada/in magazine/in parc si-l intreaba "si,iti place la gradi?", iar el balmajeste un raspuns (din care doamna nu pricepe nimic) despre medicamente si regim si pauza de gradi pana "mai incolo".
E greu sa-l vedem ca vrea si sa stim ca , pentru binele lui dpdv sanatate, e mai bine sa nu mearga inca. E greu sa-l vad atat de intelegator si de matur cand raspunde el cum a fost la verificari (am evitat maxim si pe perioada acuta cuvantul "bolnav") si a luat medicamente si a avut regim. Un copil de 3 ani si 9 luni care stie ce-i ala regim, nu e ceva care te fericeste prea tare. Mai ales cand este copilul tau. Un copil care, cand mananca un biscuite, spune cu intelepciune "Cand eram pe regim nu aveam voie sa mananc biscuiti".. si asta la mai bine de 3 luni de cand NU mai este pe regim. Si lista poate continua...
E greu si sa-l vedem ca-si doreste sa socializeze cu copii, stie (in mare masura) si cum s-o faca, dar...copiii de varsta lui cam sunt prin gradinite (dimineata), cei din parc sunt micuti fata de el, nu stiu joaca lui, nu stiu sa participle, el e -totusi- mic si nu-ntelege bine de ce ei nu stiu..tot asa..
Greu.
Dar muuult mai usor de cand am intrat pe fagasul normal. Asta insemnand ca s-a oprit tratamentul, ca nu mai e regimul, ca nu mai sunt efectele secundare ale medicatiei, ca e sanatos si voios si vioi. De altfel vioi si voios a fost chiar si in lunile alea foarte grele pentru el, noroc ca are aceasta fire extreme, dar extrem!!!- de pozitiva si de deschisa. Dea Domnul sa ramana asa si ca adult!! :)


Si acum, sa revenim la raspunsul la intrebarea "De ce nu merge el(inca) la gradi?"
Voi incerca sa fac rezumat, punctand doar aspectele importante. Posibil sa fie  o postare in mai multe parti- acum partea intai, apoi sa urmeze a doua..caci nu stiu daca reusesc sa condensez asa bine informatia.

Intai tin sa subliniez ca, pana la 3 ani si 2 luni, cand a mers la gradi, Andrei a avut doar ceva pb cu burta. Enterocolite. In vara de la 1 an jumate. Am povestit (si atunci doar partial) pe aici.
Nimic altceva. Nu viroze, nu muci, nu "rosu'n gat", nu tuse, nu nimic...

Ianuarie 2015.
Andrei incepe gradi. Pe 5 ianuarie. Ceva detalii am dat aici. Nu multe, caci la scurt timp am avut tot mai putin timp sa scriu... Tot mai putina stare de povestit...
Pe 8 ianuarie l-am luat acasa cu febra. Mare. Mergem la medic. Se uita-n gat, se uita peste tot..Rinofaringita. La 4 zile de la debut nicio imbunatatire, din contra. Alt control. Diagnostic amigdalita pultacee. (de la debut a stat, desigur, acasa). Se prescrie antibiotic. Cu greu, cu sperietura (pt noi) ca "daca nu reactioneaza la acesta, tb mers la spital, la Alexandrescu, caci alt antibiotic -in situatia lui- nu-i pot da decat intravenos" (alergie grava la antibiotcele folosite uzual). 7 zile de Azitromicina. Iesim din asta, destul de greu, mai stam acasa inca 5 sau 7 zile (nu mai stiu exact). Se apropia finalul lunii...mergem inapot pe 21 ianuarie...
TOTAL ZILE DE GRADI: 12

Februarie 2015
Mergem, curajosi, inapoi la gradi.  Mergem..mergem..mergem...Vedem (pe webcam) din ce in ce mai putini copii in grupa. In loc de 8-9..intr-o zi 7..in urmatoarea 5...apoi, vine ziua in care erau 3 si educatoarea. Unul dintre cei prezenti era al nostru. Eu, mandra nevoie mare, ca, uite, mah, a fost o intamplare, stiam eu ca Andreiul e sanatos tun si are imunitate buna (pai, da, ca doar nu degeaba am facut si cura cu produse de la Secom!!) Avea aproape 3 saptamani continuitate. WOW, nu-i asa???!!!. Din nou o zi de joi...Andrei face febra mare iar.  Acasa, la mai bine de-o ora de la antitermic, nu-i scadea sub 38,7. Vomita. De mai multe ori. Zace moale. Ajungem la medic. De data asta la medicul pediatru curant. (in ianuarie am mers la primul pediatru gasit liber din cadrul clinicii privata unde este si Andrei abonat). Vazusem ca respira greu, ca geme, simteam in spatele lui -unde tineam palma- ca un suier... Diagnostic- Pneumonie. Antibiotic. Tot Azitromicina. Era joi seara. 12 februarie.

Sambata, pe 14 februarie, febra continua sa atinga cote ingrijoratoare. 41, care scadea cu greu la 38.6-38.8, chiar si cu antitermic. Chiar si cu novocalmin. Chiar si cu impachetari. Luam decizia cea mai grea: Mergem la spital. Ma consult cu pediatra, care stie istoria noastra si experienta noastra din spital de stat, asa ca ajungem la un spital privat. Consult, internare. Diagnostic: pneumonie si otita.
Copilul, alergic cu alergie severa la cefalosporine (adica soc anafilactic, ca sa intelegeti despre cat de severa a fost!!), primeste tratament antibiotic intravenous, cu Zinacef (da, din clasa mai sus mentionata, dar ni se explica ca doar asa..ca doar cu asta..ca vom avea grija sa nu cumva asa..etc-etc). Acceptam explicatiile si medicatia. Ce naiba altceva sa facem? Primeste pe branula si hemisuccinat de hidrocortizon inainte de perfuzia antibiotic (da, sunt detalii doar pt cunoscatori, dar vor fi si cateva de genul asta..), plus antitermice, aerosoli, picaturi in nas (tot antibiotic) ..tot tacamul.

Dupa 4 zile se trece pe Zinnat pe cale orala. Febra revine. Concluzia este "bacteria (sau streptococul) a capatat rezistenta la Zinat sau cel pe gura e mai slab decat celelalta..naiba stie..mai stam, schimbam antibioticul. Bagam Augmentin. Cu emotii cat casa, caci si asta-i din clasa cu alergia..asa ca stam cu inima cat un purice si cu ochii pe copil (la propriu!) sa vedem daca..se umfla, apare eruptie, etc-etc.. Am murit si am inviat de multe ori zilele alea...Pe langa faptul ca, in spital, in prima noapte acolo, am facut si eu pneumonie. Se pare ca sistemul meu imunitar s-a prabusit, mai mult ca sigur pe fond de stres. (io-s din aia rezistenta la toate bolile din jurul meu...de obicei..)
Finally, plecam acasa. 18 februarie. Pneumonia vindecata, otita nu. Continuam acasa cu antibioticul de mai sus. Si cu inca nshpe chestii. Pe 20 februarie ne intoarcem la orl, la control, pt a vedea daca e remisie la otita. Da, e pe calea cea buna, Andreiul nu mai face febra, dar otita trece al naibii de greu. Teste de audiometrie, controale, staff like that. Continuam tratament acasa. Revenim la control dupa ce termina antibioticul. Terminasem si antibioticul. Se declara vindecata si otita.
Nu, nu il ducem repede la gradi, caci nu suntem nebuni. Decidem sa mai stau acasa cu el, macar 7 zile, dupa cum ne-a recomandat si medicul. De fapt medicii, caci toti au zis la fel... Si iata ca luna februarie se termina...

TOTAL ZILE DE GRADI: 8

Se face martie...
Martie 2015
Mergem inapoi la gradi. Ceva era "altfel" cu el. Ca stare. Nu il mai vedeam vesel. Nu doar la gradi, parca nici acasa. Marele amator de plimbari, nu mai dorea sa mergem nicaieri, dupa gradi, cand il invitam sa o facem. . In aceste zile noi (parintii) observam ca..parca..parca e usor mai umflatel. La fata, dar si pantalonii il cam strang.. Anormal, in condtiile in care cat fusese bolnav mai mult nu mancase... Urcam copil pe cantar- are cu vreo 1/2  kg mai mult decat stiam noi... Urmele de la elastic pe talie. Fata mult mai rotunda. Ochii umflati.
"Edeme!"- ne gandim noi! Sun pediatra. Sun medicul de familie. Fara sa vada copilul imi spun ca , probabil, este pe fond alergic..nah, dupa asa bombardament cu antibiotic..el, sensibil.. Da-i Aerius. Ii dam. Dar...in paralel..vineri, 6 martie, decidem noi sa fim mai catolici decat papa...si sa-i ducem un sumar de urina la Synevo. Din fericire Andrei are doi parinti care sunt:
1. foarte atenti la el, la orice schimbare de stare sau dpdv fizic..
2. stiu sa recunoasca niste semne (dpdv medical)
In paralel aranjez, pentru 7 martie, vizita la pediatru caci "stiu ca ati zis ca e pe fond alergic, dar eu sunt mai nebuna asa de felul meu si as vrea sa il si vedeti, mie mi se pare ca nu-s ok aceste edeme".
La pediatru suntem calmati: nu, nu-s edeme care arata probleme cu rinichii (noi la asta ne gandeam), alea apar dimineata, dar dispar pana seara, mergeti pe Aerius. Asta era pe la ora pranzului. 7 Martie.
Pe la ora 18-19 primim rezultatele Synevo. Proteinurile alarmant de mare, hematurie de asemenea.
Sun pediatrul care....ne spune clar ca e cazul sa mergem la nefrologie pediatrica.

Pe 10 martie, la prima ora, suntem prezenti in spitalul-policlinica privata unde fusesem internati cu pneumonia-otita. Nefrolog renumit acolo. Analize rapid, tone de analize.
Pe 11 martie avem diagnosticul: SINDROM NEFROTIC. Colesterol 350 (asta ca sa va faceti o idee cam cat de mare era buseala rinichilor!!), albumina-n sange varza, proteninele din sange plecau toate, in gasca, in urina...Multe-multe analize foarte proaste. Nu, nu era (cum tot speram noi0 macar o glomeruronefrita...
Suntem indrumati si recomandati la nefrologie la Fundeni. Era 20 seara, 11 martie. Cand sa mergem acolo?-intrebam noi. Raspunsul vine rapid si clar "Maine, pentru ca nu aveti timp de pierdut."
In seara aia am iesit plangand din cabineul renumitului nefrolog. Pe cat de uman a fost cand am mers cu Andreiul la el, pe atat de dur a fost cand am mers doar noi doi (parintii), pentru rezultate. A tinut sa ne prezinte care-s pasii, iar asta a fost cam asa:
"Sindrom nefrotic-tratament cu cortizon, daca nu raspunde la asta-se face un tratament si mai agresiv cu cortizon si imunosupresoare. Daca nici la asta nu raspunde, e rau, inseamna ca se duce in insuficienta renala..si apoi, stiti cerd, se ajunge la dializa, dupa o vreme la transplant."
Mie una mi s-a taiat filmul. Efectiv nu mai judecam.
Sa ai copil intact pana la 3 ani si 2 luni si sa te trezesti ca auzi asa ceva despre el..e prea mult. Pentru mine a fost prea mult. Pentru noi, parintii, a fost mult prea mult.
Aveam copil de 3 ani si 3 luni, diagnosticat cu boala cronica. Despre care ni s-a spus
"Dupa ce se vindeca, adica in cel mai feircit caz dupa cateva luni de tratament, trebuie urmarit 2-3 ani. Daca 2 ani nu face recadere, abia atunci putem considera ca boala este vindecata."
Faceam calculi (deh, formatiunea mea de matematicina-la origine- isi spunea cuvantul)...in luni..in ani..in minute..in secunde..in intamplari pe care le va putea oare trai si dupa asta?!
Stiam ca urmeaza luni grele. Nu stiam ce vor insemna ele, nu stiam cat vor dura, nu stiam ce va insemna pentru el aceasta boala. Eram speriati si cu moralul la pamant. Eram si revoltati pt ca DACA NOI NU ERAM ASA CUM AM FOST...oare cat le lua sa-i puna acest diagnostic?!?!? Cat I-as fi dat Aerius, fara sa ne bage cineva in seama cand spuneam ca noi credeam ca are ceva la rinichi. Daca eram niste oameni normali, care sa nu se prinda ca se intampla ceva, care sa nu intuiasca ce..daca eram niste oameni care nu se duceau de capul lor, pe banii lor, sa-i faca analiza aia de urina..oare cand..oare cat ar fi durat? Si stiti ce imi raspund , dupa atatea luni? Ca mai bine nu ma mai intreb. Doamne-ajuta ca am fost asa!!!

Urma ca, pe data de 12 martie, dimineata, sa mergem sa ne internam in Fundeni, la Nefrologie copii.

Am mers acasa...am culcat Andrei si am inceput sa strang bagaj pentru spital. Nu mai stiu decat ca eram goala pe dinauntru si ca am facut tot ce faceam pe pilot automat.

-va urma-

Comentarii

  1. Răspunsuri
    1. Suntem bine. Eu cu neuroni minus si inca stresata..caci urmeaza vreo 2 ani de permanente si periodice controale.. Numai cand ne apropiem de Fundeni am gol in stomac...
      Dar sunt optimista. Cata vreme nu frecventeaza gradinite :)

      Ștergere
  2. Groaznic. Mi se pare infiorator prin ce a trecut micutul, si voi la fel.. Multa sanatate!

    RăspundețiȘtergere
  3. Of, imi pare tare rau ca ati trecut prin asta! Nici nu pot sa imi imaginez ce a fost in sufletul tau in toata perioada asta.
    Multa sanatate pentru Andrei, sa treceti cu bine peste perioada urmatoare! Te imbratisez cu drag si va trimit multe ganduri bune!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Multumim, Raluca.
      Asa este, a fost ingrozitor de greu...mai ales in partea a doua- cea pe care inca n-am postat-o/la care inca scriu... Uneori ma intrebam daca o sa-mi pierd mintile sau nu...Dar uite ca au trecut si, zic eu, sunt inca intreaga la cap..:)

      Ștergere

Trimiteți un comentariu