Nu am obiceiul sa scriu despre tot felul de nenorociri auzite/vazute la stiri, dar acest scandal actual m-a lovit drept in moalele capului. Pentru ca, dupa parerea mea, vorbeste despre un sistem medical de cacat, asta din tara in care traim.
Pentru ca nu vreau, chiar nu vreau!!!!!, sa-mi imaginez ce-i in sufeltul parintilor care trec prin ceea ce trec zilele astea. Si,desi nu vreau, am inca acute amintirile trailor mele de acum aproximativ un an.
Caci pe 14 februarie 2015, adica ieri fix un an, ne internam la un spital privat cu otita si pneumonie, iar aceea a fost ziua in care tavalugul ne-a prins in el....Aveam sa aflam ce insemna asta..aveau sa urmeze intamplari grele...
Cele despre care am scris aici si apoi aici, partea a doua.. Cum ajungi de la faza "copil sanatos si vioi" la faza in care un medic iti spune "in cel mai rau caz va ajunge la dializa" si nu mai judeci, nu mai poti judeca, nu mai vrei, nu mai poti..
Din fericire n-a fost cazul. Nea-m "oprit" la diagnosticul de sindrom nefrotic. (nu ca asta ar fi putin, dar..fata de ce ni s-a spus ca ar putea sa urmeze pot spune ca am fost cazul fericit...)
Ce simt eu, la un an de atunci? Cum m-au modificat pe mine toate acele intamplari?? Pai va pot spune ca am devenit mai fricoasa la racelile lui decat eram cand avea cateva luni. Caci daca auzi in continuu "si cea mai mica raceala poate insemna recadere" nu poti sa nu fii lesinat de frica...
A trecut un an. Cu cateva raceli, cu cateva viroze, cu o otita, cu 2 tratamente cu antibiotic, cu el scos din "comunitate" (conform cu ceea ce ni se scrie pe foaia de la Fundeni, unde mergem la control la 3 luni), dar , cel mai important cu el bine dpdv renal. Ce traiesc eu de fiecare data cand Andrei are nasul infundat infundat sau are muci sau tuseste?? Sincer, ce traiesc eu? Ei bine, trebuie sa scriu, ca sa scuip demonul asta din mine : traiesc un cosmar. Sufletul mi-e in gat, ii studiez in continuu ochii (sa nu cumva sa apara vreun edem), apas usor pe picioare sa vad daca nu cumva retine apa, fac teste peste teste de proteinurie (avem stripuri acasa), studiez cat pipi face- raportat la lichidele consumate..Iar asta e ce se vede la exterior. Pe dinauntru..sunt varza. Cand raceste NU POT sa dorm noptile. Cand totusi mai adorm, visez rezerva de la Fundeni, soarele care intra pe geam si care ma durea cu lumina lui, holul sectiei de nefrologie, tipetele lui, plansul meu..
Ce-o fi in sufletul lui cand mergem acolo? O vreme am crezut ca, mic fiind, a uitat. Dar n-a uitat. Nu mai era atat de mic, avea 3 ani si 3 luni, nu avea cum sa uite tot. Deunazi vorbeam cu el, ma intreba "mami, toata lumea are picioare si merge cu ele?" si ii spuneam ca unii oameni au avut accidente sau probleme care i-au facut sa nu-si mai poata folosi picioarele. Si cand ma pregateam sa-i dau ca exemplu un cersetor care se plimba cu caruciorul pe langa blocul nostru, l-am auzit pe el "la verificare, acolo unde mergem noi, era o fetita care a avut un accident si nu mai poate sa mearga, caci era in scaun cu rotile si avea picioarele strambe". Mi s-a urcat un nod in gat. Da, cat eram in spital si apoi, la cateva controale, pe holul Fundeni-ului ne-am intalnit cu o fetita care era internata si ea la nefrologie, cu probleme garve. Ea era in scaun cu rotile. De fiecare data incercam sa-i distrag atentia lui Andrei, dar uite ca..uite ca stie tot, a vazut tot, poate ca e normal asa...dar mereu ti-ai dori ca puiul tau sa afle toate astea cat mai tarziu cu putinta...
Mda...e cam "de jale" postarea asta, dar...m-au navalit toate amintirile..
Ca sa nu mai vorbim de faptul ca se apropie si "verificarea" de la inceputul lui martie... Numai cand ma gandesc ca trebuie sa mergem iar la Fundeni mi se strange stomacul.... :(
Cam la fel simt cand trec pe langa Institutul de Pneumologie Nasta, locul care a insemnat inceputul sfarsitului Mamei mele...
Cam la fel simt cand trec pe langa IOB..
Cam la fel simt cand imi amintesc de Bals, spitalul in care Andrei a facut soc anafilactic la mine-n brate, la doar un an si jumatate...
Sa-mi bag picioarele in el de sistem medical romanesc!!!!!!!!!
p.s.
Intru eliberarea mea ..candva voi scrie si despre ce-a fost cu Bals...si despre ce-a fost cu mama.. Candva...
p.p.s.
Si ..mai e ceva..am certitudinea ca noi am ajuns la acest diagnostic datorita incompetentei unor medici. Nu unul anume, n-as putea pune degetul pe unu singur, pentru ca eu cred ca a fost un cumul de situatii care a dus aici. Nu stiu daca vreodata voi intelege, medical vorbind, unde s-a produs fractura (caci se stie..o mana se spala pe alta, nu-i asa??). Unde? Cand? Cand i s-a administrat antibiotic la care deja facuse (cu vreo 2 ani inainte) soc anafilactic? (desigur cu mult cortizon inainte, ca sa nu omoare copilul). Cand , vazand ca pneumonia si otita isi faceau inca de cap chiar si sub acel antibiotic, s-au facut alte cocteiluri de antibiotice? Cand primul antibiotic s-a dat fara analize de sange/exudat/etc inainte? (adica fara a se cunoaste ce produsese infectia si, implicit, la ce antibiotic va fi sensibila cocomarla care-a produs-o..) Cand, desi in spital privat, ii iesise proteinurie si medicii de acolo au ales sa o ignore, adica sa o abordeze la modul "e normal pe infectie puternica sa iasa proteinurie (in urina)" (imi amintesc exact ca, fripta fiind cu 2 ani inainte, acum intrebam tot ce vedeam modificat..de ce e asa..daca e ok sa fie asa..ce inseamna...si ca am intrebat in mod special de ce iese proteinurie si ce inseamna). Cand, dupa ce trecuse spitalizarea, iar noi tot insistam ca are copilul edeme..copilul primea (de la doi medici!!) Aerius si Zyrtec...pe motiv ca sunt edeme produse de alergie cand, de fapt, erau edeme date de rinichii lui, care se buleau???
Oooo...si cate alte intrebari mai am...
Si stiu..chiar stiu ca nu voi avea raspunsuri..
Si mai stiu si ca, daca le-as avea, tot nu ne-ar scuti sa trecem prin ce-am trecut..
Doar ca pe mine, ca mama, m-ar ajuta!
Se afișează postările cu eticheta medicale. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta medicale. Afișați toate postările
luni, 15 februarie 2016
vineri, 18 septembrie 2015
De ce NU mergem la gradi- PARTEA a-2-a-
Asadar...am ajuns la 12 martie 2015.
La 8,30 suntem la Fundeni, la sectia de nefrologie.
Andrei stie ca mergem la o verificare, care s-ar putea sa dureze mai mult, asa ca el si cu mine vom ramane acolo o vreme...
Asteptam sa vina medicul cu care urma sa ne continuam "drumul".
Dupa intalnirea cu medicul urmeaza consultatia Andreiului, ni se spune unde "ne cazam" (din fericire intr-o rezerva, unica rezerva de pe sectie, astfel incat NU ma pot plange de conditiile de acolo) si urmeaza si o serie de analize, investigatii, controale. Luat sange, strans urina, ecografie, urcat-coborat, mers, ratacit pe culoare, anyway...nici nu stiu cand s-a facut pranz si au iesit primele rezultate. Care, din pacate, confirma diagnosticul. Suntem anuntati ca va incepe tratamentul. Cu prednison.(cortizon) si inca vreo cateva chestii. (niste "perfuzici" cu glucoza- caci era varza gluocza in sange- vreo 3 zile de "perfuzici" cu albumina umana- incalzita pe burta lui mami-..din astea, lejere, de vara...) Momentan va lua prednisonul in doza maxima-care se stabileste functie de greutatea copilului. (asta am aflat la ceva timp, atunci habar n-aveam.) Pt cat timp va lua doza aia? Nu se stie. Functie de cum reactioneaza rinichii la medicatie. Cat va dura -per total- medicatia? Nu se stie..functie de cum vor reactiona rinichii...
In concluzie, cred ca ati inteles ca incepea un drum despre care nu stiam nici cat va dura, nici cum va arata si mai ales, evident, nu exista un raspuns la "de ce?"-urile care ne invadau noua, parintilor, mintea...
Andrei (mare) mai baga o tura de drumuri pe la farmacii... (primele fusesera pt internarea copilului, caci nu vreti sa stiti prin cate birouri treci, desigur, nu-s doua la acelasi etaj..).
Incepe tratamentul. Date despre prednison aveti in multe locuri, te ia cu lesin numai cand le citesti...
De exemplu aici.
De retinut ca noi stiam cateva lucruri despre efectele prednisonului. Unele le stiam, altele le-am gasit in prospect, altele le-am aflat (destul de greu) intreband de multe ori medicii-asistentele-pe cine puteam...
1. cat ia cortizon trebuie regim FARA SARE. (total) pt ca altfel se umfla.
2.copilul poate sa fie "usor mai agitat" de la medicatie.
3. prednisonul poate intarzia cresterea- dar nu stiam de la ce perioada de administrare sau la ce doze are asa efect..
4. prednisonul poate da tulburari de somn..
5. copilul s-ar putea sa se "umfle putin la fata si in zona abdomenului"...(sindromul Cushing)
6. vom observa o crestere a poftei de mancare, va cere mai des mancare...
7. posibila crestere pilozitate
8. PREDNISONUL ESTE IMUNOSUPRESOR, asadar imunitatea lui Andrei va fi scazuta voit. Acest efect nu se va opri cand se va opri tratamentul, imunitatea va ramane scazuta mult timp dupa incetarea tratamentul. Nu se stie cat...depinde de cat de lung va fi tratamentul..de reactia organismului lui..etc-etc..
Ce am aflat la ceva timp dupa ce a inceput corticoterapia:
1.cand bombardezi cu atata cortizon organsimul, glandele suprarenale (cele care produc cortizonul natural al fiecaruia) raman in stand by. Isi suspenda total activitatea. Cand se intrerupe terapia...trebuie avuta maaare grija si urmarite si suprarenalele...pt siguranta ca totul revine la nromal. De aceea se si intrerupe foooarte lent..se scad usor-usor dozele...
2. o corticoterapie indelungata poate da tulburari de crestere. in rezumat copii raman f mici, vazusem deja in spital cativa...si nu intelegeam ce au...am inteles si ..sincer, m-am ingrozit.. Nu stiam cat va lua el. Nu stia nimeni cat va lua el. Nu stia nimeni..nimic..Nu stiu daca va puteti imagina cum este.
In rezumat: iti vine sa te dai cu capul de pereti, dar nu, nu o poti face, pt ca trebuie sa fii acolo..mereu acolo..pentru el, pentru copil...
Extrem de multe motive de sperietura. Extrem de multe motive de ingrijorare.
Nu voi intra in detalii referitoare la peripetiile din spital (din ciclul ce pot face niste asistente "meseriase") dar pot spune ca am avut doua situatii in care, daca nu eram femeie cu creierii cat de cat in cap (inca), Andrei a fost cat pe ce sa:
1. primesca intravenos antibiotic la care este alergic, antibiotic care NU ERA in schema lui de tratament (el nu avea niciun antibiotic, nici macar branula nu mai avea- dar doamna era hotarata sa-i puna si branula!). Desigur dupa ce eu i-am spus clar ca NU O LAS nici sa-i puna branula, nici sa ii bage antibioticul in vena, pana nu am confrimarea medicului curant ca i s-a schimbat ceva in medicatie.....doamna a binevoit sa discute cu o colega si a aflat ca antibioticul respectiv era pentru elt copil, dar, nah..se mai incurca copiii, nu?
2. sa primeasca inca o doza de albumina umana, desi el nu mai avea branula si eu stiam ca se reglase albumina din sange...pentru ca, desigur, iar se incurcasera doamnele si intelesesera gresit pt ce copil este...
De asemenea ..dupa 4 zile de intrenare, din care 2 de weekend, am aflat cu bucurie ca eu nu...nu sunt in medical..pt ca nu mi-am facut separat internarea ca insotitor. Caci la copiii peste 3 ani (el avea 3 si 3 luni) nu se interneaza automat si mama o data cu internarea copilului... Dupa ce m-am internat, domana care aducea "masa" tot uita sa aduca si portia mea (platita). Ceea ce nu ma facea sa mor de foame (caci mancam, oricum, si eu si Andrei ce aveam de acasa prin Andrei, de la Diana, de la Mihaela, de la Ana...), dar ma enerva ingrozitor. Pt ca avea o atitudine de parca era sefa sectiei. Asta pana m-am luat de ea, foarte taios si -probabil- neasteptat pt ea. Apoi si-a revizuit atitudinea, dar era evident ca ma ura din suflet.
Sa trecem mai departe...
La lucrurile importante..
Andrei. Tratament. Efecte secundare.
Primele si cele mai clare efecte aparute la el au fost: schimbarera dispozitiei-starile de agitatie-plans-crize (cum nu facuse in viata lui, de neoprit, cu nimic, nici cu brate, giugiuleli, vorbit, nici cu leganat, plimbat cu el in brate...nimic...) , tulburarile de somn (pe langa efectul medicatiei, era si atmosfera de spital, care numai buna pt odihna nu e...ca, nah, doar nu esti in vacanta, esti la spital si nu cumva sa uiti asta!) si pofta de mancare.
Retineti: se instaurase deja regimul DESODAT, asta inseamna ca nu mai avea voi mai nimic din ce manca, caci sigur stiti ca si cerealele si biscutii si o multime de alte chestii pe care le mananca un copil de 3 ani si ceva..au sare. Nu stiu in ce masura va dati seama cam cat de greu este sa-i spui in continuu unui copil, "nu ai voie ..are sare..."
Ca sa nu lungesc foarte mult, sederea in spital a fost o foarte grea incercare. Pentru el, pentru mine, pentru Andrei, pentru noi toti care-l iubim pe Andrei Stefan.
Am iesit din spital, multmita corectarii analizelor lui, pe data de 20 martie 2015.
Corectarea analizelor nu inseamna ca nu mai era pe tratament sau ca era vindecat. Inseamna doar ca urma sa continuam tratamentul acasa si sa revenim la control in scurt timp. In acest timp urma sa-i facem acasa, initial zilnic, mai apoi mai rar, testul de proteinurie.
Nu are sens nici sa va spun ca aceste teste se gasesc doar direct la furnizor, la cel care le importa, nu exista in magazine. Cand am reusit sa gasesc locul unde era respectiva companie, m-am simtit de parca luam marfa de contrabanda...
Au urmat saptamani grele pentru el, in primul rand. Pentru ca fiecare iesire afara se lasa cu multe motive de frustrare pentru el. Mai ales pe zona alimentara: peste tot in jur erau de toate de care el nu avea voie. Plus...pofta de mancare. Cumplita, ar fi mancat si pietre, ar fi mancat in continuu, abia manca si cerea iar..Sa nu va plnageti niciodata ca al vostru copil nu mananca pt ca ..va s[pun din experienta..nu cred ca va doriti unul care sa nu vrea sa se opreasca din mancat. Sa planga si sa faca efectiv crize pt ca el vrea mancare..cand abia a mancat. Si nu, nu fructe, nu legume, nu iaurt (cum incercam sa ii dau in speranta ca nu va lua si mai mutl in greutate) ci mancare pe bune..
Plus reactiile celor din jur...care, nestiind prin ce treceam sau nestiind efectele secundare ale cortizonului..veneau cu tot felul de replici gen "Vai, Andrei, ce te-ai ingrasat!" sau "Hai, Andrei, la alergat ca uite ce grasut esti!" sau...sau.. Si va rog eu frumos, sa nu cumva sa-mi spuna careva ca "eh,da,ce-ntelege un copil de 3 ani si-un pic, hai, ca exagerezi!".. Nu, nu exagerez. Andrei, care e un mic narcisist de felul lui:)) (da, se admira si se pupa in oglinda si acum..si spune despre el ca e frumusel..) NU se mai uita in oglinda. A fost greu. S-a ingrasat 3 kg in mai putin de doua luni!!! Nu stiu daca aveti idee ce inseamna asta la 1,06m (cat avea atunci), dar va asigur ca este foarte mult! S-a "ingrasat" e cumva impropriu spus, caci vorbim aici de o ingrasare in paralel cu ceea ce se numeste Sindrom Cushing. Care este o umflare a fetei (fata "luna plina"), depuneri de grasime in zona abdomenului, gat, umeri... Ca o concluzie: aspectul fizic se schimba major. Nu in bine. Sigur ca stiam, teoretic, ca este reversibil. Dar este greu sa vezi un copil care a fost bine (nici gras, nici slab) mereu...cum se deformeaza. Si sa realizezi ca si el este constient de asta...
Tineti cont ca multe din cele pe care le scriu eu aici noi le-am aflat "din mers".Aparea ceva..sunam peste tot pe unde puteam, eu, Andrei, unul dintre noi, amandoi..incercam sa intelegem..sa acceptam...sa stim ce sa facem....
Au fost medici care ne-au spus "nu, asta nu e terapie buna, dar nu-mi asum s-o intrerupeti, sa nu spuneti ca v-am zis"... Minunat, nu? Mai bine taceau naibii din gura, mai mult rau faci asa!
Sa nu va imaginati ca "Dosarul" lui Andrei Stefan a ramas doar in Romania. Andrei a trimis si "in afara" tot, din fericire cumva raspunsul de acolo a fost in zona ..da, cam asta e, n-aveti ce face, asta e terapia, asa trebuie sa faceti...
Dupa vreo luna am inceput si noi (toti 3) sa ne mai asezam nitel...la cap.
Am acceptat ca "asta e". Am acceptat ca efectele secundare nu pot fi evitate, ca tb sa credem cu tarie ca vom depasi aceste momente..
Am mers mai departe..incercand sa ramanem intregi la cap cand Andrei facea intr-un fel in care nu facuse niciodata...dpdv manifestari nervi, plans, crize, tipete, trantit pe jos..eventual in mijlocul strazii...
Am incercat sa fim suporting pentru el, cand ni se rupea sufletul intelegand prin ce trece...
Iar el...minunatul baietel ...a devenit..mult mai intelept. A ajuns la nivelul in care oriunde era invitat sa ia ceva de mancare..se uita la mine si intreba "mami, am voie? are sare?"... si cand spuneam da..se uita la cel care-l servea si-i spunea "imi pare rau, multumesc, nu pot acum, eu am regim". Mi se rupea inima si imi crestea la loc, in acelasi timp. De durere ca a trebuit sa ajunga sa inteleaga ceea ce intelegea. De durere ca a ajuns in situatia in care sa fie nevoit sa raspunda asa... Crestea cand imi dadeam seama cat a crescut... Cat l-a crescut (in sensul de "maturizat" chiar daca unora le va suna pompos asta) aceasta intamplare...acest rahat de intamplare!!!
Cam la o luna..organismul lui se mai obisnuise cu doza foarte mare de cortizon... Si se mai "calmase"..adica efectele secundare erau cat de cat mai suportabile. (ma refer la starile lui)
In paralel noi ghiciti ce faceam??? Pai..dat fiind faptul ca usor-usor..mi se termina maximul de concediu medical la care am dreptul pe an..cautam bona..
Alta distractie, numai asta nu ne trebuia....Cu copilul asa cum era...cred ca va imaginati ca trebuia cineva de incredere, foarte calm si care sa inteleaga exact ce traim noi, ca regulile SE RESPECTA nu se comenteaza, caci nu ne jucam cu sanatatea lui...
A trecut si aprilie...abia la inceputul lunii mai am inceput sa scadem doza...
Efectele secundare au inceput sa dispara usor-usor...
Ne-am asezat intr-o zona ceva mai usor de dus...
Pe 20 iunie corticoterapia s-a terminat.
In tot acest timp am mers lunar la controale in Fundeni. Dupa incetarea tratamentului, dat fiind faptul ca Andrei a fost ok, am inceput sa mergem la control la 3 luni. "Sau oricand la nevoie"-dupa cum scrie in externarea lui. Si a mai fost nevoie. In iunie, imediat dupa control, a facut o roseola infantis. In iulie a racit. In august, la mare desigur.., a facut febra mare si trebuit sa ia antibiotic.
Da, dpdv sistem imunitar, este slabit. Dar am reusit sa iesim din toate astea si, mai ales, desi a racit de 3 ori NU a facut recadere. Pt ca, se pare, asta e marea problema cand racesc...
2-3 ani de acum vom face poteca la Fundeni. La controale. El deja e "de-al casei", de fiecare data este un curajos, un copil deosebit, rezista nemancat si fara un storp de apa bauta chiar si la 35 grade ..cate 1-2 ore... Caci, din pacate, de fiecare data cand mergem la control trebuie facute nshpe hartii si pana nu ies hartiile nu se pot recolta cele..4-5 eprubete de sange...
As vrea sa uit toate astea.
As vrea sa nu mai traiesc cu inima la gat de fiecare data cand are (sau mi se pare mie ca are) nas infundat sau muci sau tuseste sau...
As vrea sa uit toate astea.
Dar nu, nu le putem uita, pentru ca trebuie sa urmarim indeaproape tot ce se intampla cu el..
Are interdictie de gradinita, de fapt ni s-a spus "daca stiti o gradinita unde sa fie foarte cinstiti cei care o conduc si sa va spuna cand e un copil bolnav ca sa nu-l duceti...puteti merge. Daca nu...la ce ste in gradinite..daca aveti posibilitatea sa il mai tineti acasa pana la anul, primavara-vara...atunci tineti-l". Asta facem. Bazin? "daca stiti un bazin unde nu vin copii bolnavi"...de unde naiba sa stim asa ceva? Tot de astea auzim...
Nu doresc nici celui mai crancen dusman sa traiasca ce-am trait noi.
Da, am vrut sa scriu ca sa exorcizez demonul asta numit FRICA, care mi s-a cuibarit in vene, in oase, in suflet, in creier si naiba mai stie pe unde... (si credeti-ma ceea ce am scris este doar 1% din cate am trait).
Ca o concluzie, suntem bine, Andrei este bine si noi..mai mult ca oricand...ne bucuram de el. De tot ce face, de toate imbratisarile, de toate declaratiile, de toate fitzele lui :)
Efectul Cushing s-a dus de mult, pofta de mancare a revenit la normal, greutatea la fel. Din fericire tratamentul -in cazul lui- nu a afectat cresterea. In aceste luni piciorul i-a crescut cu...2 numere:))), are 109 cm-deci inaltimea cu 3 cm. Il pazim de infectii si ..cam atat...
UN SFAT -mai ales pentru mame- Cand vi se pare "ceva altfel" la copilul vostru, mergeti pe instinct, aveti incredere in ce simtiti voi. Nu va culcati mereu pe urechea ca medicul stie el mai bine...nu va lasati convinse ca exagerati..(Sigur, exceptie fac cele care au mereu impresia ca al; lor prunc are "ceva").
La 8,30 suntem la Fundeni, la sectia de nefrologie.
Andrei stie ca mergem la o verificare, care s-ar putea sa dureze mai mult, asa ca el si cu mine vom ramane acolo o vreme...
Asteptam sa vina medicul cu care urma sa ne continuam "drumul".
Dupa intalnirea cu medicul urmeaza consultatia Andreiului, ni se spune unde "ne cazam" (din fericire intr-o rezerva, unica rezerva de pe sectie, astfel incat NU ma pot plange de conditiile de acolo) si urmeaza si o serie de analize, investigatii, controale. Luat sange, strans urina, ecografie, urcat-coborat, mers, ratacit pe culoare, anyway...nici nu stiu cand s-a facut pranz si au iesit primele rezultate. Care, din pacate, confirma diagnosticul. Suntem anuntati ca va incepe tratamentul. Cu prednison.(cortizon) si inca vreo cateva chestii. (niste "perfuzici" cu glucoza- caci era varza gluocza in sange- vreo 3 zile de "perfuzici" cu albumina umana- incalzita pe burta lui mami-..din astea, lejere, de vara...) Momentan va lua prednisonul in doza maxima-care se stabileste functie de greutatea copilului. (asta am aflat la ceva timp, atunci habar n-aveam.) Pt cat timp va lua doza aia? Nu se stie. Functie de cum reactioneaza rinichii la medicatie. Cat va dura -per total- medicatia? Nu se stie..functie de cum vor reactiona rinichii...
In concluzie, cred ca ati inteles ca incepea un drum despre care nu stiam nici cat va dura, nici cum va arata si mai ales, evident, nu exista un raspuns la "de ce?"-urile care ne invadau noua, parintilor, mintea...
Andrei (mare) mai baga o tura de drumuri pe la farmacii... (primele fusesera pt internarea copilului, caci nu vreti sa stiti prin cate birouri treci, desigur, nu-s doua la acelasi etaj..).
Incepe tratamentul. Date despre prednison aveti in multe locuri, te ia cu lesin numai cand le citesti...
De exemplu aici.
De retinut ca noi stiam cateva lucruri despre efectele prednisonului. Unele le stiam, altele le-am gasit in prospect, altele le-am aflat (destul de greu) intreband de multe ori medicii-asistentele-pe cine puteam...
1. cat ia cortizon trebuie regim FARA SARE. (total) pt ca altfel se umfla.
2.copilul poate sa fie "usor mai agitat" de la medicatie.
3. prednisonul poate intarzia cresterea- dar nu stiam de la ce perioada de administrare sau la ce doze are asa efect..
4. prednisonul poate da tulburari de somn..
5. copilul s-ar putea sa se "umfle putin la fata si in zona abdomenului"...(sindromul Cushing)
6. vom observa o crestere a poftei de mancare, va cere mai des mancare...
7. posibila crestere pilozitate
8. PREDNISONUL ESTE IMUNOSUPRESOR, asadar imunitatea lui Andrei va fi scazuta voit. Acest efect nu se va opri cand se va opri tratamentul, imunitatea va ramane scazuta mult timp dupa incetarea tratamentul. Nu se stie cat...depinde de cat de lung va fi tratamentul..de reactia organismului lui..etc-etc..
Ce am aflat la ceva timp dupa ce a inceput corticoterapia:
1.cand bombardezi cu atata cortizon organsimul, glandele suprarenale (cele care produc cortizonul natural al fiecaruia) raman in stand by. Isi suspenda total activitatea. Cand se intrerupe terapia...trebuie avuta maaare grija si urmarite si suprarenalele...pt siguranta ca totul revine la nromal. De aceea se si intrerupe foooarte lent..se scad usor-usor dozele...
2. o corticoterapie indelungata poate da tulburari de crestere. in rezumat copii raman f mici, vazusem deja in spital cativa...si nu intelegeam ce au...am inteles si ..sincer, m-am ingrozit.. Nu stiam cat va lua el. Nu stia nimeni cat va lua el. Nu stia nimeni..nimic..Nu stiu daca va puteti imagina cum este.
In rezumat: iti vine sa te dai cu capul de pereti, dar nu, nu o poti face, pt ca trebuie sa fii acolo..mereu acolo..pentru el, pentru copil...
Extrem de multe motive de sperietura. Extrem de multe motive de ingrijorare.
Nu voi intra in detalii referitoare la peripetiile din spital (din ciclul ce pot face niste asistente "meseriase") dar pot spune ca am avut doua situatii in care, daca nu eram femeie cu creierii cat de cat in cap (inca), Andrei a fost cat pe ce sa:
1. primesca intravenos antibiotic la care este alergic, antibiotic care NU ERA in schema lui de tratament (el nu avea niciun antibiotic, nici macar branula nu mai avea- dar doamna era hotarata sa-i puna si branula!). Desigur dupa ce eu i-am spus clar ca NU O LAS nici sa-i puna branula, nici sa ii bage antibioticul in vena, pana nu am confrimarea medicului curant ca i s-a schimbat ceva in medicatie.....doamna a binevoit sa discute cu o colega si a aflat ca antibioticul respectiv era pentru elt copil, dar, nah..se mai incurca copiii, nu?
2. sa primeasca inca o doza de albumina umana, desi el nu mai avea branula si eu stiam ca se reglase albumina din sange...pentru ca, desigur, iar se incurcasera doamnele si intelesesera gresit pt ce copil este...
De asemenea ..dupa 4 zile de intrenare, din care 2 de weekend, am aflat cu bucurie ca eu nu...nu sunt in medical..pt ca nu mi-am facut separat internarea ca insotitor. Caci la copiii peste 3 ani (el avea 3 si 3 luni) nu se interneaza automat si mama o data cu internarea copilului... Dupa ce m-am internat, domana care aducea "masa" tot uita sa aduca si portia mea (platita). Ceea ce nu ma facea sa mor de foame (caci mancam, oricum, si eu si Andrei ce aveam de acasa prin Andrei, de la Diana, de la Mihaela, de la Ana...), dar ma enerva ingrozitor. Pt ca avea o atitudine de parca era sefa sectiei. Asta pana m-am luat de ea, foarte taios si -probabil- neasteptat pt ea. Apoi si-a revizuit atitudinea, dar era evident ca ma ura din suflet.
Sa trecem mai departe...
La lucrurile importante..
Andrei. Tratament. Efecte secundare.
Primele si cele mai clare efecte aparute la el au fost: schimbarera dispozitiei-starile de agitatie-plans-crize (cum nu facuse in viata lui, de neoprit, cu nimic, nici cu brate, giugiuleli, vorbit, nici cu leganat, plimbat cu el in brate...nimic...) , tulburarile de somn (pe langa efectul medicatiei, era si atmosfera de spital, care numai buna pt odihna nu e...ca, nah, doar nu esti in vacanta, esti la spital si nu cumva sa uiti asta!) si pofta de mancare.
Retineti: se instaurase deja regimul DESODAT, asta inseamna ca nu mai avea voi mai nimic din ce manca, caci sigur stiti ca si cerealele si biscutii si o multime de alte chestii pe care le mananca un copil de 3 ani si ceva..au sare. Nu stiu in ce masura va dati seama cam cat de greu este sa-i spui in continuu unui copil, "nu ai voie ..are sare..."
Ca sa nu lungesc foarte mult, sederea in spital a fost o foarte grea incercare. Pentru el, pentru mine, pentru Andrei, pentru noi toti care-l iubim pe Andrei Stefan.
Am iesit din spital, multmita corectarii analizelor lui, pe data de 20 martie 2015.
Corectarea analizelor nu inseamna ca nu mai era pe tratament sau ca era vindecat. Inseamna doar ca urma sa continuam tratamentul acasa si sa revenim la control in scurt timp. In acest timp urma sa-i facem acasa, initial zilnic, mai apoi mai rar, testul de proteinurie.
Nu are sens nici sa va spun ca aceste teste se gasesc doar direct la furnizor, la cel care le importa, nu exista in magazine. Cand am reusit sa gasesc locul unde era respectiva companie, m-am simtit de parca luam marfa de contrabanda...
Au urmat saptamani grele pentru el, in primul rand. Pentru ca fiecare iesire afara se lasa cu multe motive de frustrare pentru el. Mai ales pe zona alimentara: peste tot in jur erau de toate de care el nu avea voie. Plus...pofta de mancare. Cumplita, ar fi mancat si pietre, ar fi mancat in continuu, abia manca si cerea iar..Sa nu va plnageti niciodata ca al vostru copil nu mananca pt ca ..va s[pun din experienta..nu cred ca va doriti unul care sa nu vrea sa se opreasca din mancat. Sa planga si sa faca efectiv crize pt ca el vrea mancare..cand abia a mancat. Si nu, nu fructe, nu legume, nu iaurt (cum incercam sa ii dau in speranta ca nu va lua si mai mutl in greutate) ci mancare pe bune..
Plus reactiile celor din jur...care, nestiind prin ce treceam sau nestiind efectele secundare ale cortizonului..veneau cu tot felul de replici gen "Vai, Andrei, ce te-ai ingrasat!" sau "Hai, Andrei, la alergat ca uite ce grasut esti!" sau...sau.. Si va rog eu frumos, sa nu cumva sa-mi spuna careva ca "eh,da,ce-ntelege un copil de 3 ani si-un pic, hai, ca exagerezi!".. Nu, nu exagerez. Andrei, care e un mic narcisist de felul lui:)) (da, se admira si se pupa in oglinda si acum..si spune despre el ca e frumusel..) NU se mai uita in oglinda. A fost greu. S-a ingrasat 3 kg in mai putin de doua luni!!! Nu stiu daca aveti idee ce inseamna asta la 1,06m (cat avea atunci), dar va asigur ca este foarte mult! S-a "ingrasat" e cumva impropriu spus, caci vorbim aici de o ingrasare in paralel cu ceea ce se numeste Sindrom Cushing. Care este o umflare a fetei (fata "luna plina"), depuneri de grasime in zona abdomenului, gat, umeri... Ca o concluzie: aspectul fizic se schimba major. Nu in bine. Sigur ca stiam, teoretic, ca este reversibil. Dar este greu sa vezi un copil care a fost bine (nici gras, nici slab) mereu...cum se deformeaza. Si sa realizezi ca si el este constient de asta...
Tineti cont ca multe din cele pe care le scriu eu aici noi le-am aflat "din mers".Aparea ceva..sunam peste tot pe unde puteam, eu, Andrei, unul dintre noi, amandoi..incercam sa intelegem..sa acceptam...sa stim ce sa facem....
Au fost medici care ne-au spus "nu, asta nu e terapie buna, dar nu-mi asum s-o intrerupeti, sa nu spuneti ca v-am zis"... Minunat, nu? Mai bine taceau naibii din gura, mai mult rau faci asa!
Sa nu va imaginati ca "Dosarul" lui Andrei Stefan a ramas doar in Romania. Andrei a trimis si "in afara" tot, din fericire cumva raspunsul de acolo a fost in zona ..da, cam asta e, n-aveti ce face, asta e terapia, asa trebuie sa faceti...
Dupa vreo luna am inceput si noi (toti 3) sa ne mai asezam nitel...la cap.
Am acceptat ca "asta e". Am acceptat ca efectele secundare nu pot fi evitate, ca tb sa credem cu tarie ca vom depasi aceste momente..
Am mers mai departe..incercand sa ramanem intregi la cap cand Andrei facea intr-un fel in care nu facuse niciodata...dpdv manifestari nervi, plans, crize, tipete, trantit pe jos..eventual in mijlocul strazii...
Am incercat sa fim suporting pentru el, cand ni se rupea sufletul intelegand prin ce trece...
Iar el...minunatul baietel ...a devenit..mult mai intelept. A ajuns la nivelul in care oriunde era invitat sa ia ceva de mancare..se uita la mine si intreba "mami, am voie? are sare?"... si cand spuneam da..se uita la cel care-l servea si-i spunea "imi pare rau, multumesc, nu pot acum, eu am regim". Mi se rupea inima si imi crestea la loc, in acelasi timp. De durere ca a trebuit sa ajunga sa inteleaga ceea ce intelegea. De durere ca a ajuns in situatia in care sa fie nevoit sa raspunda asa... Crestea cand imi dadeam seama cat a crescut... Cat l-a crescut (in sensul de "maturizat" chiar daca unora le va suna pompos asta) aceasta intamplare...acest rahat de intamplare!!!
Cam la o luna..organismul lui se mai obisnuise cu doza foarte mare de cortizon... Si se mai "calmase"..adica efectele secundare erau cat de cat mai suportabile. (ma refer la starile lui)
In paralel noi ghiciti ce faceam??? Pai..dat fiind faptul ca usor-usor..mi se termina maximul de concediu medical la care am dreptul pe an..cautam bona..
Alta distractie, numai asta nu ne trebuia....Cu copilul asa cum era...cred ca va imaginati ca trebuia cineva de incredere, foarte calm si care sa inteleaga exact ce traim noi, ca regulile SE RESPECTA nu se comenteaza, caci nu ne jucam cu sanatatea lui...
A trecut si aprilie...abia la inceputul lunii mai am inceput sa scadem doza...
Efectele secundare au inceput sa dispara usor-usor...
Ne-am asezat intr-o zona ceva mai usor de dus...
Pe 20 iunie corticoterapia s-a terminat.
In tot acest timp am mers lunar la controale in Fundeni. Dupa incetarea tratamentului, dat fiind faptul ca Andrei a fost ok, am inceput sa mergem la control la 3 luni. "Sau oricand la nevoie"-dupa cum scrie in externarea lui. Si a mai fost nevoie. In iunie, imediat dupa control, a facut o roseola infantis. In iulie a racit. In august, la mare desigur.., a facut febra mare si trebuit sa ia antibiotic.
Da, dpdv sistem imunitar, este slabit. Dar am reusit sa iesim din toate astea si, mai ales, desi a racit de 3 ori NU a facut recadere. Pt ca, se pare, asta e marea problema cand racesc...
2-3 ani de acum vom face poteca la Fundeni. La controale. El deja e "de-al casei", de fiecare data este un curajos, un copil deosebit, rezista nemancat si fara un storp de apa bauta chiar si la 35 grade ..cate 1-2 ore... Caci, din pacate, de fiecare data cand mergem la control trebuie facute nshpe hartii si pana nu ies hartiile nu se pot recolta cele..4-5 eprubete de sange...
As vrea sa uit toate astea.
As vrea sa nu mai traiesc cu inima la gat de fiecare data cand are (sau mi se pare mie ca are) nas infundat sau muci sau tuseste sau...
As vrea sa uit toate astea.
Dar nu, nu le putem uita, pentru ca trebuie sa urmarim indeaproape tot ce se intampla cu el..
Are interdictie de gradinita, de fapt ni s-a spus "daca stiti o gradinita unde sa fie foarte cinstiti cei care o conduc si sa va spuna cand e un copil bolnav ca sa nu-l duceti...puteti merge. Daca nu...la ce ste in gradinite..daca aveti posibilitatea sa il mai tineti acasa pana la anul, primavara-vara...atunci tineti-l". Asta facem. Bazin? "daca stiti un bazin unde nu vin copii bolnavi"...de unde naiba sa stim asa ceva? Tot de astea auzim...
Nu doresc nici celui mai crancen dusman sa traiasca ce-am trait noi.
Da, am vrut sa scriu ca sa exorcizez demonul asta numit FRICA, care mi s-a cuibarit in vene, in oase, in suflet, in creier si naiba mai stie pe unde... (si credeti-ma ceea ce am scris este doar 1% din cate am trait).
Ca o concluzie, suntem bine, Andrei este bine si noi..mai mult ca oricand...ne bucuram de el. De tot ce face, de toate imbratisarile, de toate declaratiile, de toate fitzele lui :)
Efectul Cushing s-a dus de mult, pofta de mancare a revenit la normal, greutatea la fel. Din fericire tratamentul -in cazul lui- nu a afectat cresterea. In aceste luni piciorul i-a crescut cu...2 numere:))), are 109 cm-deci inaltimea cu 3 cm. Il pazim de infectii si ..cam atat...
UN SFAT -mai ales pentru mame- Cand vi se pare "ceva altfel" la copilul vostru, mergeti pe instinct, aveti incredere in ce simtiti voi. Nu va culcati mereu pe urechea ca medicul stie el mai bine...nu va lasati convinse ca exagerati..(Sigur, exceptie fac cele care au mereu impresia ca al; lor prunc are "ceva").
marți, 15 septembrie 2015
De ce NU mergem la gradi- PARTEA 1-
Cand aproape toti copiii incep gradinita, noi stam acasa, cu un copil care inca mai intreaba cand merge inapoi la gradi. Mai ales cand cate-o doamna binevoitoare il acosteaza pe strada/in magazine/in parc si-l intreaba "si,iti place la gradi?", iar el balmajeste un raspuns (din care doamna nu pricepe nimic) despre medicamente si regim si pauza de gradi pana "mai incolo".
E greu sa-l vedem ca vrea si sa stim ca , pentru binele lui dpdv sanatate, e mai bine sa nu mearga inca. E greu sa-l vad atat de intelegator si de matur cand raspunde el cum a fost la verificari (am evitat maxim si pe perioada acuta cuvantul "bolnav") si a luat medicamente si a avut regim. Un copil de 3 ani si 9 luni care stie ce-i ala regim, nu e ceva care te fericeste prea tare. Mai ales cand este copilul tau. Un copil care, cand mananca un biscuite, spune cu intelepciune "Cand eram pe regim nu aveam voie sa mananc biscuiti".. si asta la mai bine de 3 luni de cand NU mai este pe regim. Si lista poate continua...
E greu si sa-l vedem ca-si doreste sa socializeze cu copii, stie (in mare masura) si cum s-o faca, dar...copiii de varsta lui cam sunt prin gradinite (dimineata), cei din parc sunt micuti fata de el, nu stiu joaca lui, nu stiu sa participle, el e -totusi- mic si nu-ntelege bine de ce ei nu stiu..tot asa..
Greu.
Dar muuult mai usor de cand am intrat pe fagasul normal. Asta insemnand ca s-a oprit tratamentul, ca nu mai e regimul, ca nu mai sunt efectele secundare ale medicatiei, ca e sanatos si voios si vioi. De altfel vioi si voios a fost chiar si in lunile alea foarte grele pentru el, noroc ca are aceasta fire extreme, dar extrem!!!- de pozitiva si de deschisa. Dea Domnul sa ramana asa si ca adult!! :)
Si acum, sa revenim la raspunsul la intrebarea "De ce nu merge el(inca) la gradi?"
Voi incerca sa fac rezumat, punctand doar aspectele importante. Posibil sa fie o postare in mai multe parti- acum partea intai, apoi sa urmeze a doua..caci nu stiu daca reusesc sa condensez asa bine informatia.
Intai tin sa subliniez ca, pana la 3 ani si 2 luni, cand a mers la gradi, Andrei a avut doar ceva pb cu burta. Enterocolite. In vara de la 1 an jumate. Am povestit (si atunci doar partial) pe aici.
Nimic altceva. Nu viroze, nu muci, nu "rosu'n gat", nu tuse, nu nimic...
Ianuarie 2015.
Andrei incepe gradi. Pe 5 ianuarie. Ceva detalii am dat aici. Nu multe, caci la scurt timp am avut tot mai putin timp sa scriu... Tot mai putina stare de povestit...
Pe 8 ianuarie l-am luat acasa cu febra. Mare. Mergem la medic. Se uita-n gat, se uita peste tot..Rinofaringita. La 4 zile de la debut nicio imbunatatire, din contra. Alt control. Diagnostic amigdalita pultacee. (de la debut a stat, desigur, acasa). Se prescrie antibiotic. Cu greu, cu sperietura (pt noi) ca "daca nu reactioneaza la acesta, tb mers la spital, la Alexandrescu, caci alt antibiotic -in situatia lui- nu-i pot da decat intravenos" (alergie grava la antibiotcele folosite uzual). 7 zile de Azitromicina. Iesim din asta, destul de greu, mai stam acasa inca 5 sau 7 zile (nu mai stiu exact). Se apropia finalul lunii...mergem inapot pe 21 ianuarie...
TOTAL ZILE DE GRADI: 12
Februarie 2015
Mergem, curajosi, inapoi la gradi. Mergem..mergem..mergem...Vedem (pe webcam) din ce in ce mai putini copii in grupa. In loc de 8-9..intr-o zi 7..in urmatoarea 5...apoi, vine ziua in care erau 3 si educatoarea. Unul dintre cei prezenti era al nostru. Eu, mandra nevoie mare, ca, uite, mah, a fost o intamplare, stiam eu ca Andreiul e sanatos tun si are imunitate buna (pai, da, ca doar nu degeaba am facut si cura cu produse de la Secom!!) Avea aproape 3 saptamani continuitate. WOW, nu-i asa???!!!. Din nou o zi de joi...Andrei face febra mare iar. Acasa, la mai bine de-o ora de la antitermic, nu-i scadea sub 38,7. Vomita. De mai multe ori. Zace moale. Ajungem la medic. De data asta la medicul pediatru curant. (in ianuarie am mers la primul pediatru gasit liber din cadrul clinicii privata unde este si Andrei abonat). Vazusem ca respira greu, ca geme, simteam in spatele lui -unde tineam palma- ca un suier... Diagnostic- Pneumonie. Antibiotic. Tot Azitromicina. Era joi seara. 12 februarie.
Sambata, pe 14 februarie, febra continua sa atinga cote ingrijoratoare. 41, care scadea cu greu la 38.6-38.8, chiar si cu antitermic. Chiar si cu novocalmin. Chiar si cu impachetari. Luam decizia cea mai grea: Mergem la spital. Ma consult cu pediatra, care stie istoria noastra si experienta noastra din spital de stat, asa ca ajungem la un spital privat. Consult, internare. Diagnostic: pneumonie si otita.
Copilul, alergic cu alergie severa la cefalosporine (adica soc anafilactic, ca sa intelegeti despre cat de severa a fost!!), primeste tratament antibiotic intravenous, cu Zinacef (da, din clasa mai sus mentionata, dar ni se explica ca doar asa..ca doar cu asta..ca vom avea grija sa nu cumva asa..etc-etc). Acceptam explicatiile si medicatia. Ce naiba altceva sa facem? Primeste pe branula si hemisuccinat de hidrocortizon inainte de perfuzia antibiotic (da, sunt detalii doar pt cunoscatori, dar vor fi si cateva de genul asta..), plus antitermice, aerosoli, picaturi in nas (tot antibiotic) ..tot tacamul.
Dupa 4 zile se trece pe Zinnat pe cale orala. Febra revine. Concluzia este "bacteria (sau streptococul) a capatat rezistenta la Zinat sau cel pe gura e mai slab decat celelalta..naiba stie..mai stam, schimbam antibioticul. Bagam Augmentin. Cu emotii cat casa, caci si asta-i din clasa cu alergia..asa ca stam cu inima cat un purice si cu ochii pe copil (la propriu!) sa vedem daca..se umfla, apare eruptie, etc-etc.. Am murit si am inviat de multe ori zilele alea...Pe langa faptul ca, in spital, in prima noapte acolo, am facut si eu pneumonie. Se pare ca sistemul meu imunitar s-a prabusit, mai mult ca sigur pe fond de stres. (io-s din aia rezistenta la toate bolile din jurul meu...de obicei..)
Finally, plecam acasa. 18 februarie. Pneumonia vindecata, otita nu. Continuam acasa cu antibioticul de mai sus. Si cu inca nshpe chestii. Pe 20 februarie ne intoarcem la orl, la control, pt a vedea daca e remisie la otita. Da, e pe calea cea buna, Andreiul nu mai face febra, dar otita trece al naibii de greu. Teste de audiometrie, controale, staff like that. Continuam tratament acasa. Revenim la control dupa ce termina antibioticul. Terminasem si antibioticul. Se declara vindecata si otita.
Nu, nu il ducem repede la gradi, caci nu suntem nebuni. Decidem sa mai stau acasa cu el, macar 7 zile, dupa cum ne-a recomandat si medicul. De fapt medicii, caci toti au zis la fel... Si iata ca luna februarie se termina...
TOTAL ZILE DE GRADI: 8
Se face martie...
Martie 2015
Mergem inapoi la gradi. Ceva era "altfel" cu el. Ca stare. Nu il mai vedeam vesel. Nu doar la gradi, parca nici acasa. Marele amator de plimbari, nu mai dorea sa mergem nicaieri, dupa gradi, cand il invitam sa o facem. . In aceste zile noi (parintii) observam ca..parca..parca e usor mai umflatel. La fata, dar si pantalonii il cam strang.. Anormal, in condtiile in care cat fusese bolnav mai mult nu mancase... Urcam copil pe cantar- are cu vreo 1/2 kg mai mult decat stiam noi... Urmele de la elastic pe talie. Fata mult mai rotunda. Ochii umflati.
"Edeme!"- ne gandim noi! Sun pediatra. Sun medicul de familie. Fara sa vada copilul imi spun ca , probabil, este pe fond alergic..nah, dupa asa bombardament cu antibiotic..el, sensibil.. Da-i Aerius. Ii dam. Dar...in paralel..vineri, 6 martie, decidem noi sa fim mai catolici decat papa...si sa-i ducem un sumar de urina la Synevo. Din fericire Andrei are doi parinti care sunt:
1. foarte atenti la el, la orice schimbare de stare sau dpdv fizic..
2. stiu sa recunoasca niste semne (dpdv medical)
In paralel aranjez, pentru 7 martie, vizita la pediatru caci "stiu ca ati zis ca e pe fond alergic, dar eu sunt mai nebuna asa de felul meu si as vrea sa il si vedeti, mie mi se pare ca nu-s ok aceste edeme".
La pediatru suntem calmati: nu, nu-s edeme care arata probleme cu rinichii (noi la asta ne gandeam), alea apar dimineata, dar dispar pana seara, mergeti pe Aerius. Asta era pe la ora pranzului. 7 Martie.
Pe la ora 18-19 primim rezultatele Synevo. Proteinurile alarmant de mare, hematurie de asemenea.
Sun pediatrul care....ne spune clar ca e cazul sa mergem la nefrologie pediatrica.
Pe 10 martie, la prima ora, suntem prezenti in spitalul-policlinica privata unde fusesem internati cu pneumonia-otita. Nefrolog renumit acolo. Analize rapid, tone de analize.
Pe 11 martie avem diagnosticul: SINDROM NEFROTIC. Colesterol 350 (asta ca sa va faceti o idee cam cat de mare era buseala rinichilor!!), albumina-n sange varza, proteninele din sange plecau toate, in gasca, in urina...Multe-multe analize foarte proaste. Nu, nu era (cum tot speram noi0 macar o glomeruronefrita...
Suntem indrumati si recomandati la nefrologie la Fundeni. Era 20 seara, 11 martie. Cand sa mergem acolo?-intrebam noi. Raspunsul vine rapid si clar "Maine, pentru ca nu aveti timp de pierdut."
In seara aia am iesit plangand din cabineul renumitului nefrolog. Pe cat de uman a fost cand am mers cu Andreiul la el, pe atat de dur a fost cand am mers doar noi doi (parintii), pentru rezultate. A tinut sa ne prezinte care-s pasii, iar asta a fost cam asa:
"Sindrom nefrotic-tratament cu cortizon, daca nu raspunde la asta-se face un tratament si mai agresiv cu cortizon si imunosupresoare. Daca nici la asta nu raspunde, e rau, inseamna ca se duce in insuficienta renala..si apoi, stiti cerd, se ajunge la dializa, dupa o vreme la transplant."
Mie una mi s-a taiat filmul. Efectiv nu mai judecam.
Sa ai copil intact pana la 3 ani si 2 luni si sa te trezesti ca auzi asa ceva despre el..e prea mult. Pentru mine a fost prea mult. Pentru noi, parintii, a fost mult prea mult.
Aveam copil de 3 ani si 3 luni, diagnosticat cu boala cronica. Despre care ni s-a spus
"Dupa ce se vindeca, adica in cel mai feircit caz dupa cateva luni de tratament, trebuie urmarit 2-3 ani. Daca 2 ani nu face recadere, abia atunci putem considera ca boala este vindecata."
Faceam calculi (deh, formatiunea mea de matematicina-la origine- isi spunea cuvantul)...in luni..in ani..in minute..in secunde..in intamplari pe care le va putea oare trai si dupa asta?!
Stiam ca urmeaza luni grele. Nu stiam ce vor insemna ele, nu stiam cat vor dura, nu stiam ce va insemna pentru el aceasta boala. Eram speriati si cu moralul la pamant. Eram si revoltati pt ca DACA NOI NU ERAM ASA CUM AM FOST...oare cat le lua sa-i puna acest diagnostic?!?!? Cat I-as fi dat Aerius, fara sa ne bage cineva in seama cand spuneam ca noi credeam ca are ceva la rinichi. Daca eram niste oameni normali, care sa nu se prinda ca se intampla ceva, care sa nu intuiasca ce..daca eram niste oameni care nu se duceau de capul lor, pe banii lor, sa-i faca analiza aia de urina..oare cand..oare cat ar fi durat? Si stiti ce imi raspund , dupa atatea luni? Ca mai bine nu ma mai intreb. Doamne-ajuta ca am fost asa!!!
Urma ca, pe data de 12 martie, dimineata, sa mergem sa ne internam in Fundeni, la Nefrologie copii.
Am mers acasa...am culcat Andrei si am inceput sa strang bagaj pentru spital. Nu mai stiu decat ca eram goala pe dinauntru si ca am facut tot ce faceam pe pilot automat.
-va urma-
E greu sa-l vedem ca vrea si sa stim ca , pentru binele lui dpdv sanatate, e mai bine sa nu mearga inca. E greu sa-l vad atat de intelegator si de matur cand raspunde el cum a fost la verificari (am evitat maxim si pe perioada acuta cuvantul "bolnav") si a luat medicamente si a avut regim. Un copil de 3 ani si 9 luni care stie ce-i ala regim, nu e ceva care te fericeste prea tare. Mai ales cand este copilul tau. Un copil care, cand mananca un biscuite, spune cu intelepciune "Cand eram pe regim nu aveam voie sa mananc biscuiti".. si asta la mai bine de 3 luni de cand NU mai este pe regim. Si lista poate continua...
E greu si sa-l vedem ca-si doreste sa socializeze cu copii, stie (in mare masura) si cum s-o faca, dar...copiii de varsta lui cam sunt prin gradinite (dimineata), cei din parc sunt micuti fata de el, nu stiu joaca lui, nu stiu sa participle, el e -totusi- mic si nu-ntelege bine de ce ei nu stiu..tot asa..
Greu.
Dar muuult mai usor de cand am intrat pe fagasul normal. Asta insemnand ca s-a oprit tratamentul, ca nu mai e regimul, ca nu mai sunt efectele secundare ale medicatiei, ca e sanatos si voios si vioi. De altfel vioi si voios a fost chiar si in lunile alea foarte grele pentru el, noroc ca are aceasta fire extreme, dar extrem!!!- de pozitiva si de deschisa. Dea Domnul sa ramana asa si ca adult!! :)
Si acum, sa revenim la raspunsul la intrebarea "De ce nu merge el(inca) la gradi?"
Voi incerca sa fac rezumat, punctand doar aspectele importante. Posibil sa fie o postare in mai multe parti- acum partea intai, apoi sa urmeze a doua..caci nu stiu daca reusesc sa condensez asa bine informatia.
Intai tin sa subliniez ca, pana la 3 ani si 2 luni, cand a mers la gradi, Andrei a avut doar ceva pb cu burta. Enterocolite. In vara de la 1 an jumate. Am povestit (si atunci doar partial) pe aici.
Nimic altceva. Nu viroze, nu muci, nu "rosu'n gat", nu tuse, nu nimic...
Ianuarie 2015.
Andrei incepe gradi. Pe 5 ianuarie. Ceva detalii am dat aici. Nu multe, caci la scurt timp am avut tot mai putin timp sa scriu... Tot mai putina stare de povestit...
Pe 8 ianuarie l-am luat acasa cu febra. Mare. Mergem la medic. Se uita-n gat, se uita peste tot..Rinofaringita. La 4 zile de la debut nicio imbunatatire, din contra. Alt control. Diagnostic amigdalita pultacee. (de la debut a stat, desigur, acasa). Se prescrie antibiotic. Cu greu, cu sperietura (pt noi) ca "daca nu reactioneaza la acesta, tb mers la spital, la Alexandrescu, caci alt antibiotic -in situatia lui- nu-i pot da decat intravenos" (alergie grava la antibiotcele folosite uzual). 7 zile de Azitromicina. Iesim din asta, destul de greu, mai stam acasa inca 5 sau 7 zile (nu mai stiu exact). Se apropia finalul lunii...mergem inapot pe 21 ianuarie...
TOTAL ZILE DE GRADI: 12
Februarie 2015
Mergem, curajosi, inapoi la gradi. Mergem..mergem..mergem...Vedem (pe webcam) din ce in ce mai putini copii in grupa. In loc de 8-9..intr-o zi 7..in urmatoarea 5...apoi, vine ziua in care erau 3 si educatoarea. Unul dintre cei prezenti era al nostru. Eu, mandra nevoie mare, ca, uite, mah, a fost o intamplare, stiam eu ca Andreiul e sanatos tun si are imunitate buna (pai, da, ca doar nu degeaba am facut si cura cu produse de la Secom!!) Avea aproape 3 saptamani continuitate. WOW, nu-i asa???!!!. Din nou o zi de joi...Andrei face febra mare iar. Acasa, la mai bine de-o ora de la antitermic, nu-i scadea sub 38,7. Vomita. De mai multe ori. Zace moale. Ajungem la medic. De data asta la medicul pediatru curant. (in ianuarie am mers la primul pediatru gasit liber din cadrul clinicii privata unde este si Andrei abonat). Vazusem ca respira greu, ca geme, simteam in spatele lui -unde tineam palma- ca un suier... Diagnostic- Pneumonie. Antibiotic. Tot Azitromicina. Era joi seara. 12 februarie.
Sambata, pe 14 februarie, febra continua sa atinga cote ingrijoratoare. 41, care scadea cu greu la 38.6-38.8, chiar si cu antitermic. Chiar si cu novocalmin. Chiar si cu impachetari. Luam decizia cea mai grea: Mergem la spital. Ma consult cu pediatra, care stie istoria noastra si experienta noastra din spital de stat, asa ca ajungem la un spital privat. Consult, internare. Diagnostic: pneumonie si otita.
Copilul, alergic cu alergie severa la cefalosporine (adica soc anafilactic, ca sa intelegeti despre cat de severa a fost!!), primeste tratament antibiotic intravenous, cu Zinacef (da, din clasa mai sus mentionata, dar ni se explica ca doar asa..ca doar cu asta..ca vom avea grija sa nu cumva asa..etc-etc). Acceptam explicatiile si medicatia. Ce naiba altceva sa facem? Primeste pe branula si hemisuccinat de hidrocortizon inainte de perfuzia antibiotic (da, sunt detalii doar pt cunoscatori, dar vor fi si cateva de genul asta..), plus antitermice, aerosoli, picaturi in nas (tot antibiotic) ..tot tacamul.
Dupa 4 zile se trece pe Zinnat pe cale orala. Febra revine. Concluzia este "bacteria (sau streptococul) a capatat rezistenta la Zinat sau cel pe gura e mai slab decat celelalta..naiba stie..mai stam, schimbam antibioticul. Bagam Augmentin. Cu emotii cat casa, caci si asta-i din clasa cu alergia..asa ca stam cu inima cat un purice si cu ochii pe copil (la propriu!) sa vedem daca..se umfla, apare eruptie, etc-etc.. Am murit si am inviat de multe ori zilele alea...Pe langa faptul ca, in spital, in prima noapte acolo, am facut si eu pneumonie. Se pare ca sistemul meu imunitar s-a prabusit, mai mult ca sigur pe fond de stres. (io-s din aia rezistenta la toate bolile din jurul meu...de obicei..)
Finally, plecam acasa. 18 februarie. Pneumonia vindecata, otita nu. Continuam acasa cu antibioticul de mai sus. Si cu inca nshpe chestii. Pe 20 februarie ne intoarcem la orl, la control, pt a vedea daca e remisie la otita. Da, e pe calea cea buna, Andreiul nu mai face febra, dar otita trece al naibii de greu. Teste de audiometrie, controale, staff like that. Continuam tratament acasa. Revenim la control dupa ce termina antibioticul. Terminasem si antibioticul. Se declara vindecata si otita.
Nu, nu il ducem repede la gradi, caci nu suntem nebuni. Decidem sa mai stau acasa cu el, macar 7 zile, dupa cum ne-a recomandat si medicul. De fapt medicii, caci toti au zis la fel... Si iata ca luna februarie se termina...
TOTAL ZILE DE GRADI: 8
Se face martie...
Martie 2015
Mergem inapoi la gradi. Ceva era "altfel" cu el. Ca stare. Nu il mai vedeam vesel. Nu doar la gradi, parca nici acasa. Marele amator de plimbari, nu mai dorea sa mergem nicaieri, dupa gradi, cand il invitam sa o facem. . In aceste zile noi (parintii) observam ca..parca..parca e usor mai umflatel. La fata, dar si pantalonii il cam strang.. Anormal, in condtiile in care cat fusese bolnav mai mult nu mancase... Urcam copil pe cantar- are cu vreo 1/2 kg mai mult decat stiam noi... Urmele de la elastic pe talie. Fata mult mai rotunda. Ochii umflati.
"Edeme!"- ne gandim noi! Sun pediatra. Sun medicul de familie. Fara sa vada copilul imi spun ca , probabil, este pe fond alergic..nah, dupa asa bombardament cu antibiotic..el, sensibil.. Da-i Aerius. Ii dam. Dar...in paralel..vineri, 6 martie, decidem noi sa fim mai catolici decat papa...si sa-i ducem un sumar de urina la Synevo. Din fericire Andrei are doi parinti care sunt:
1. foarte atenti la el, la orice schimbare de stare sau dpdv fizic..
2. stiu sa recunoasca niste semne (dpdv medical)
In paralel aranjez, pentru 7 martie, vizita la pediatru caci "stiu ca ati zis ca e pe fond alergic, dar eu sunt mai nebuna asa de felul meu si as vrea sa il si vedeti, mie mi se pare ca nu-s ok aceste edeme".
La pediatru suntem calmati: nu, nu-s edeme care arata probleme cu rinichii (noi la asta ne gandeam), alea apar dimineata, dar dispar pana seara, mergeti pe Aerius. Asta era pe la ora pranzului. 7 Martie.
Pe la ora 18-19 primim rezultatele Synevo. Proteinurile alarmant de mare, hematurie de asemenea.
Sun pediatrul care....ne spune clar ca e cazul sa mergem la nefrologie pediatrica.
Pe 10 martie, la prima ora, suntem prezenti in spitalul-policlinica privata unde fusesem internati cu pneumonia-otita. Nefrolog renumit acolo. Analize rapid, tone de analize.
Pe 11 martie avem diagnosticul: SINDROM NEFROTIC. Colesterol 350 (asta ca sa va faceti o idee cam cat de mare era buseala rinichilor!!), albumina-n sange varza, proteninele din sange plecau toate, in gasca, in urina...Multe-multe analize foarte proaste. Nu, nu era (cum tot speram noi0 macar o glomeruronefrita...
Suntem indrumati si recomandati la nefrologie la Fundeni. Era 20 seara, 11 martie. Cand sa mergem acolo?-intrebam noi. Raspunsul vine rapid si clar "Maine, pentru ca nu aveti timp de pierdut."
In seara aia am iesit plangand din cabineul renumitului nefrolog. Pe cat de uman a fost cand am mers cu Andreiul la el, pe atat de dur a fost cand am mers doar noi doi (parintii), pentru rezultate. A tinut sa ne prezinte care-s pasii, iar asta a fost cam asa:
"Sindrom nefrotic-tratament cu cortizon, daca nu raspunde la asta-se face un tratament si mai agresiv cu cortizon si imunosupresoare. Daca nici la asta nu raspunde, e rau, inseamna ca se duce in insuficienta renala..si apoi, stiti cerd, se ajunge la dializa, dupa o vreme la transplant."
Mie una mi s-a taiat filmul. Efectiv nu mai judecam.
Sa ai copil intact pana la 3 ani si 2 luni si sa te trezesti ca auzi asa ceva despre el..e prea mult. Pentru mine a fost prea mult. Pentru noi, parintii, a fost mult prea mult.
Aveam copil de 3 ani si 3 luni, diagnosticat cu boala cronica. Despre care ni s-a spus
"Dupa ce se vindeca, adica in cel mai feircit caz dupa cateva luni de tratament, trebuie urmarit 2-3 ani. Daca 2 ani nu face recadere, abia atunci putem considera ca boala este vindecata."
Faceam calculi (deh, formatiunea mea de matematicina-la origine- isi spunea cuvantul)...in luni..in ani..in minute..in secunde..in intamplari pe care le va putea oare trai si dupa asta?!
Stiam ca urmeaza luni grele. Nu stiam ce vor insemna ele, nu stiam cat vor dura, nu stiam ce va insemna pentru el aceasta boala. Eram speriati si cu moralul la pamant. Eram si revoltati pt ca DACA NOI NU ERAM ASA CUM AM FOST...oare cat le lua sa-i puna acest diagnostic?!?!? Cat I-as fi dat Aerius, fara sa ne bage cineva in seama cand spuneam ca noi credeam ca are ceva la rinichi. Daca eram niste oameni normali, care sa nu se prinda ca se intampla ceva, care sa nu intuiasca ce..daca eram niste oameni care nu se duceau de capul lor, pe banii lor, sa-i faca analiza aia de urina..oare cand..oare cat ar fi durat? Si stiti ce imi raspund , dupa atatea luni? Ca mai bine nu ma mai intreb. Doamne-ajuta ca am fost asa!!!
Urma ca, pe data de 12 martie, dimineata, sa mergem sa ne internam in Fundeni, la Nefrologie copii.
Am mers acasa...am culcat Andrei si am inceput sa strang bagaj pentru spital. Nu mai stiu decat ca eram goala pe dinauntru si ca am facut tot ce faceam pe pilot automat.
-va urma-
Abonați-vă la:
Postări (Atom)
