vineri, 18 septembrie 2015

De ce NU mergem la gradi- PARTEA a-2-a-

Asadar...am ajuns la 12 martie 2015.

La 8,30 suntem la Fundeni, la sectia de nefrologie.
Andrei stie ca mergem la o verificare, care s-ar putea sa dureze mai mult, asa ca el si cu mine vom ramane acolo o vreme...
Asteptam sa vina medicul cu care urma sa ne continuam "drumul".
Dupa intalnirea cu medicul urmeaza consultatia Andreiului, ni se spune unde "ne cazam" (din fericire intr-o rezerva, unica rezerva de pe sectie, astfel incat NU ma pot plange de conditiile de acolo) si urmeaza si o serie de analize, investigatii, controale. Luat sange, strans urina, ecografie, urcat-coborat, mers, ratacit pe culoare, anyway...nici nu stiu cand s-a facut pranz si au iesit primele rezultate. Care, din pacate, confirma diagnosticul. Suntem anuntati ca va incepe tratamentul. Cu prednison.(cortizon) si inca vreo cateva chestii. (niste "perfuzici" cu glucoza- caci era varza gluocza in sange- vreo 3 zile de "perfuzici" cu albumina umana- incalzita pe burta lui mami-..din astea, lejere, de vara...) Momentan va lua prednisonul in doza maxima-care se stabileste functie de greutatea copilului. (asta am aflat la ceva timp, atunci habar n-aveam.) Pt cat timp va lua doza aia? Nu se stie. Functie de cum reactioneaza rinichii la medicatie. Cat va dura -per total- medicatia? Nu se stie..functie de cum vor reactiona rinichii...
In concluzie, cred ca ati inteles ca incepea un drum despre care nu stiam nici cat va dura, nici cum va arata si mai ales, evident, nu exista un raspuns la "de ce?"-urile care ne invadau noua, parintilor, mintea...
Andrei (mare) mai baga o tura de drumuri pe la farmacii... (primele fusesera pt internarea copilului, caci nu vreti sa stiti prin cate birouri treci, desigur, nu-s doua la acelasi etaj..).
Incepe tratamentul. Date despre prednison aveti in multe locuri, te ia cu lesin numai cand le citesti...
De exemplu aici.
De retinut ca noi stiam cateva lucruri despre efectele prednisonului. Unele le stiam, altele le-am gasit in prospect, altele le-am aflat (destul de greu) intreband de multe ori medicii-asistentele-pe cine puteam...
1. cat ia cortizon trebuie regim FARA SARE. (total) pt ca altfel se umfla.
2.copilul poate sa fie "usor mai agitat" de la medicatie.
3. prednisonul poate intarzia cresterea- dar nu stiam de la ce perioada de administrare sau la ce doze are asa efect..
4. prednisonul poate da tulburari de somn..
5. copilul s-ar putea sa se "umfle putin la fata si in zona abdomenului"...(sindromul Cushing)
6. vom observa o crestere a poftei de mancare, va cere mai des mancare...
7. posibila crestere pilozitate
8. PREDNISONUL ESTE IMUNOSUPRESOR, asadar imunitatea lui Andrei va fi scazuta voit. Acest efect nu se va opri cand se va opri tratamentul, imunitatea va ramane scazuta mult timp dupa incetarea tratamentul. Nu se stie cat...depinde de cat de lung va fi tratamentul..de reactia organismului lui..etc-etc..


Ce am aflat la ceva timp dupa ce a inceput corticoterapia:
1.cand bombardezi cu atata cortizon organsimul, glandele suprarenale (cele care produc cortizonul natural al fiecaruia) raman in stand by. Isi suspenda total activitatea. Cand se intrerupe terapia...trebuie avuta maaare grija si urmarite si suprarenalele...pt siguranta ca totul revine la nromal. De aceea se si intrerupe foooarte lent..se scad usor-usor dozele...
2. o corticoterapie indelungata poate da tulburari de crestere. in rezumat copii raman f mici, vazusem deja in spital cativa...si nu intelegeam ce au...am inteles si ..sincer, m-am ingrozit.. Nu stiam cat va lua el. Nu stia nimeni cat va lua el. Nu stia nimeni..nimic..Nu stiu daca va puteti imagina cum este.
In rezumat: iti vine sa te dai cu capul de pereti, dar nu, nu o poti face, pt ca trebuie sa fii acolo..mereu acolo..pentru el, pentru copil...


Extrem de multe motive de sperietura. Extrem de multe motive de ingrijorare.
Nu voi intra in detalii referitoare la peripetiile din spital (din ciclul ce pot face niste asistente "meseriase") dar pot spune ca am avut doua situatii in care, daca nu eram femeie cu creierii cat de cat in cap (inca), Andrei a fost cat pe ce sa:
1. primesca intravenos antibiotic la care este alergic, antibiotic care NU ERA in schema lui de tratament (el nu avea niciun antibiotic, nici macar branula nu mai avea- dar doamna era hotarata sa-i puna si branula!). Desigur dupa ce eu i-am spus clar ca NU O LAS nici sa-i puna branula, nici sa ii bage antibioticul in vena, pana nu am confrimarea medicului curant ca i s-a schimbat ceva in medicatie.....doamna a binevoit sa discute cu o colega si a aflat ca antibioticul respectiv era pentru elt copil, dar, nah..se mai incurca copiii, nu?
2. sa primeasca inca o doza de albumina umana, desi el nu mai avea branula si eu stiam ca se reglase albumina din sange...pentru ca, desigur, iar se incurcasera doamnele si intelesesera gresit pt ce copil este...

De asemenea ..dupa 4 zile de intrenare, din care 2 de weekend, am aflat cu bucurie ca eu nu...nu sunt in medical..pt ca nu mi-am facut separat internarea ca insotitor. Caci la copiii peste 3 ani (el avea 3 si 3 luni) nu se interneaza automat si mama o data cu internarea copilului... Dupa ce m-am internat, domana care aducea "masa" tot uita sa aduca si portia mea (platita). Ceea ce nu ma facea sa mor de foame (caci mancam, oricum, si eu si Andrei ce aveam de acasa prin Andrei, de la Diana, de la Mihaela, de la Ana...), dar ma enerva ingrozitor. Pt ca avea o atitudine de parca era sefa sectiei. Asta pana m-am luat de ea, foarte taios si -probabil- neasteptat pt ea. Apoi si-a revizuit atitudinea, dar era evident ca ma ura din suflet.

Sa trecem mai departe...
La lucrurile importante..
Andrei. Tratament. Efecte secundare.
Primele si cele mai clare efecte aparute la el au fost: schimbarera dispozitiei-starile de agitatie-plans-crize (cum nu facuse in viata lui, de neoprit, cu nimic, nici cu brate, giugiuleli, vorbit, nici cu leganat, plimbat cu el in brate...nimic...) , tulburarile de somn (pe langa efectul medicatiei, era si atmosfera de spital, care numai buna pt odihna nu e...ca, nah, doar nu esti in vacanta, esti la spital si nu cumva sa uiti asta!) si pofta de mancare. 
Retineti: se instaurase deja regimul DESODAT, asta inseamna ca nu mai avea voi mai nimic din ce manca, caci sigur stiti ca si cerealele si biscutii si o multime de alte chestii pe care le mananca un copil de 3 ani si ceva..au sare. Nu stiu in ce masura va dati seama cam cat de greu este sa-i spui in continuu unui copil, "nu ai voie ..are sare..."

Ca sa nu lungesc foarte mult, sederea in spital a fost o foarte grea incercare. Pentru el, pentru mine, pentru Andrei, pentru noi toti care-l iubim pe Andrei Stefan.
Am iesit din spital, multmita corectarii analizelor lui, pe data de 20 martie 2015.

Corectarea analizelor nu inseamna ca nu mai era pe tratament sau ca era vindecat. Inseamna doar ca urma sa continuam tratamentul acasa si sa revenim la control in scurt timp. In acest timp urma sa-i facem acasa, initial zilnic, mai apoi mai rar, testul de proteinurie.
Nu are sens nici sa va spun ca aceste teste se gasesc doar direct la furnizor, la cel care le importa, nu exista in magazine. Cand am reusit sa gasesc locul unde era respectiva companie, m-am simtit de parca luam marfa de contrabanda...
Au urmat saptamani grele pentru el, in primul rand. Pentru ca fiecare iesire afara se lasa cu multe motive de frustrare pentru el. Mai ales pe zona alimentara: peste tot in jur erau de toate de care el nu avea voie. Plus...pofta de mancare. Cumplita, ar fi mancat si pietre, ar fi mancat in continuu, abia manca si cerea iar..Sa nu va plnageti niciodata ca al vostru copil nu mananca pt ca ..va s[pun din experienta..nu cred ca va doriti unul care sa nu vrea sa se opreasca din mancat. Sa planga si sa faca efectiv crize pt ca el vrea mancare..cand abia a mancat. Si nu, nu fructe, nu legume, nu iaurt (cum incercam sa ii dau in speranta ca nu va lua si mai mutl in greutate) ci mancare pe bune..
Plus reactiile celor din jur...care, nestiind prin ce treceam sau nestiind efectele secundare ale cortizonului..veneau cu tot felul de replici gen "Vai, Andrei, ce te-ai ingrasat!" sau "Hai, Andrei, la alergat ca uite ce grasut esti!" sau...sau.. Si va rog eu frumos, sa nu cumva sa-mi spuna careva ca "eh,da,ce-ntelege un copil de 3 ani si-un pic, hai, ca exagerezi!".. Nu, nu exagerez. Andrei, care e un mic narcisist de felul lui:)) (da, se admira si se pupa in oglinda si acum..si spune despre el ca e frumusel..) NU se mai uita in oglinda. A fost greu. S-a ingrasat 3 kg in mai putin de doua luni!!! Nu stiu daca aveti idee ce inseamna asta la 1,06m (cat avea atunci), dar va asigur ca este foarte mult! S-a "ingrasat" e cumva impropriu spus, caci vorbim aici de o ingrasare in paralel cu ceea ce se numeste Sindrom Cushing. Care este o umflare a fetei (fata "luna plina"), depuneri de grasime in zona abdomenului, gat, umeri... Ca o concluzie: aspectul fizic se schimba major. Nu in bine. Sigur ca stiam, teoretic, ca este reversibil. Dar este greu sa vezi un copil care a fost bine (nici gras, nici slab) mereu...cum se deformeaza. Si sa realizezi ca si el este constient de asta...

Tineti cont ca multe din cele pe care le scriu eu aici noi le-am aflat "din mers".Aparea ceva..sunam peste tot pe unde puteam, eu, Andrei, unul dintre noi, amandoi..incercam sa intelegem..sa acceptam...sa stim ce sa facem....
Au fost medici care ne-au spus "nu, asta nu e terapie buna, dar nu-mi asum s-o intrerupeti, sa nu spuneti ca v-am zis"... Minunat, nu? Mai bine taceau naibii din gura, mai mult rau faci asa!
Sa nu va imaginati ca "Dosarul" lui Andrei Stefan a ramas doar in Romania. Andrei a trimis si "in afara" tot, din fericire cumva raspunsul de acolo a fost in zona ..da, cam asta e, n-aveti ce face, asta e terapia, asa trebuie sa faceti...
Dupa vreo luna am inceput si noi (toti 3) sa ne mai asezam nitel...la cap.
Am acceptat ca "asta e". Am acceptat ca efectele secundare nu pot fi evitate, ca tb sa credem cu tarie ca vom depasi aceste momente..
Am mers mai departe..incercand sa ramanem intregi la cap cand Andrei facea intr-un fel in care nu facuse niciodata...dpdv manifestari nervi, plans, crize, tipete, trantit pe jos..eventual in mijlocul strazii...
Am incercat sa fim suporting pentru el, cand ni se rupea sufletul intelegand prin ce trece...

Iar el...minunatul baietel ...a devenit..mult mai intelept. A ajuns la nivelul in care oriunde era invitat sa ia ceva de mancare..se uita la mine si intreba "mami, am voie? are sare?"... si cand spuneam da..se uita la cel care-l servea si-i spunea "imi pare rau, multumesc, nu pot acum, eu am regim". Mi se rupea inima si imi crestea la loc, in acelasi timp. De durere ca a trebuit sa ajunga sa inteleaga ceea ce intelegea. De durere ca a ajuns in situatia in care sa fie nevoit sa raspunda asa... Crestea cand imi dadeam seama cat a crescut... Cat l-a crescut (in sensul de "maturizat" chiar daca unora le va suna pompos asta) aceasta intamplare...acest rahat de intamplare!!!

Cam la o luna..organismul lui se mai obisnuise cu doza foarte mare de cortizon... Si se mai "calmase"..adica efectele secundare erau cat de cat mai suportabile. (ma refer la starile lui)
In paralel noi ghiciti ce faceam??? Pai..dat fiind faptul ca usor-usor..mi se termina maximul de concediu medical la care am dreptul pe an..cautam bona..
Alta distractie, numai asta nu ne trebuia....Cu copilul asa cum era...cred ca va imaginati ca trebuia cineva de incredere, foarte calm si care sa inteleaga exact ce traim noi, ca regulile SE RESPECTA nu se comenteaza, caci nu ne jucam cu sanatatea lui...

A trecut si aprilie...abia la inceputul lunii mai am inceput sa scadem doza...
Efectele secundare au inceput sa dispara usor-usor...
Ne-am asezat intr-o zona ceva mai usor de dus...

Pe 20 iunie corticoterapia s-a terminat.
In tot acest timp am mers lunar la controale in Fundeni. Dupa incetarea tratamentului, dat fiind faptul ca Andrei a fost ok, am inceput sa mergem la control la 3 luni. "Sau oricand la nevoie"-dupa cum scrie in externarea lui. Si a mai fost nevoie. In iunie, imediat dupa control, a facut o roseola infantis. In iulie a racit. In august, la mare desigur.., a facut febra mare si trebuit sa ia antibiotic.
Da, dpdv sistem imunitar, este slabit. Dar am reusit sa iesim din toate astea si, mai ales, desi a racit de 3 ori NU a facut recadere. Pt ca, se pare, asta e marea problema cand racesc...
2-3 ani de acum vom face poteca la Fundeni. La controale. El deja e "de-al casei", de fiecare data este un curajos, un copil deosebit, rezista nemancat si fara un storp de apa bauta chiar si la 35 grade ..cate 1-2 ore... Caci, din pacate, de fiecare data cand mergem la control trebuie facute nshpe hartii si pana nu ies hartiile nu se pot recolta cele..4-5 eprubete de sange...

As vrea sa uit toate astea.
As vrea sa nu mai traiesc cu inima la gat de fiecare data cand are (sau mi se pare mie ca are) nas infundat sau muci sau tuseste sau...
As vrea sa uit toate astea.

Dar nu, nu le putem uita, pentru ca trebuie sa urmarim indeaproape tot ce se intampla cu el..
Are interdictie de gradinita, de fapt ni s-a spus "daca stiti o gradinita unde sa fie foarte cinstiti cei care o conduc si sa va spuna cand e un copil bolnav ca sa nu-l duceti...puteti merge. Daca nu...la ce ste in gradinite..daca aveti posibilitatea sa il mai tineti acasa pana la anul, primavara-vara...atunci tineti-l". Asta facem. Bazin? "daca stiti un bazin unde nu vin copii bolnavi"...de unde naiba sa stim asa ceva? Tot de astea auzim...

Nu doresc nici celui mai crancen dusman sa traiasca ce-am trait noi.
Da, am vrut sa scriu ca sa exorcizez demonul asta numit FRICA, care mi s-a cuibarit in vene, in oase, in suflet, in creier si naiba mai stie pe unde... (si credeti-ma ceea ce am scris este doar 1% din cate am trait).

Ca o concluzie, suntem bine, Andrei este bine si noi..mai mult ca oricand...ne bucuram de el. De tot ce face, de toate imbratisarile, de toate declaratiile, de toate fitzele lui :)
Efectul Cushing s-a dus de mult, pofta de mancare a revenit la normal, greutatea la fel. Din fericire tratamentul -in cazul lui- nu a afectat cresterea. In aceste luni piciorul i-a crescut cu...2 numere:))), are 109 cm-deci inaltimea cu 3 cm. Il pazim de infectii si ..cam atat...

UN SFAT -mai ales pentru mame- Cand vi se pare "ceva altfel" la copilul vostru, mergeti pe instinct, aveti incredere in ce simtiti voi. Nu va culcati mereu pe urechea ca medicul stie el mai bine...nu va lasati convinse ca exagerati..(Sigur, exceptie fac cele care au mereu impresia ca al; lor prunc are "ceva").

4 comentarii:

  1. E greu și dureros și să citești despre toate încercări prin care ați trecut, darmite să le trăiești.. Mă bucur că Andrei Jr. e bine acum și îi doresc să rămână la fel. Abia aștept să îl mai văd în niște poze, cu zâmbetul lui atât de special! :)

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. E greu, asa e. A fost foarte greu si sa le scriu..cateodata mi se pare ca nici nu le-am trait noi.. Mi se pare sau asa as dori sa cred...
      Oh, da, zambetul ala m-a tinut si pe mine pe linia de plutire :))

      Ștergere
  2. Oameni buni, sanatate cat incape, si pentru copil, clar, si pentru voi. Si tinem pumnii sa bateti drumul la Fundeni doar "de rutina".

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Multumim mult, Ioana. Asta sper si eu...sa mergem doar pentru asta...

      Ștergere